Tag: malattie rare
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Dare voce a chi convive con patologie croniche e rare
Dare voce a chi convive con patologie croniche e rare, per creare un momento di condivisione e confronto tra associazioni di pazienti, rappresentanti delle istituzioni e della comunità scientifica. Nasce con questi obiettivi il primo evento nazionale dedicato alla cronicità ‘People in Health’, in che si è aperto a Roma con l’ambizione di diventare l’appuntamento…
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Mouhamed, nato senza occhi, dal Senegal all’Italia
La vita di Mouhamed comincia in Senegal nel luglio 2022, con un esordio non facile: è subito evidente che il bimbo è affetto da una rara malformazione e che nel suo Paese nessuno ha le possibilità di aiutarlo. Pochi giorni dopo però, grazie all’intraprendenza del suo papà, la vita del piccolo prende una piega differente.…
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Malattie rare, aperte le candidature alla X edizione del Premio OMaR
Torna anche quest’anno, per la sua decima edizione, il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS – Istituto Superiore di Sanità (in attesa di formale rinnovo dell’adesione), CNAMC – Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di…
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Vasculiti ANCA-associate: un Webinar il 15 maggio 2023 alle ore 16.00
Le vasculiti ANCA-associate sono un gruppo di malattie autoimmuni che causano una infiammazione ai piccoli vasi sanguigni e, di conseguenza, un possibile danno – più o meno grave – a tessuti e organi in tutto il corpo. Le cause scatenanti sono ancora poco chiare e i sintomi possono essere molto diversi da un paziente all’altro,…
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Malattie rare senza diagnosi, necessario costruire Alleanze tra tutti i soggetti
“Una mancata diagnosi determina l’assenza di un’uniforme ed efficace presa in carico del paziente sul territorio nazionale e ciò causa profonde differenze tra le diverse regioni e, molto spesso, anche all’interno di una stessa regione”. Queste le parole del Sottosegretario di Stato alla Salute, Marcello Gemmato, in apertura della conferenza che si è tenuta ieri…
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La talassemia è una delle malattie rare più diffuse in Italia
In Italia le persone colpite da talassemia sono oltre settemila. Mente sono più di 3 milioni i portatori sani, con punte di maggiore incidenza in Sardegna (12,9%), Sicilia (7-8%) e Puglia (5-8%). Fino a 30 anni fa, l’aspettativa di vita era intorno ai 25 anni. Oggi, grazie ai nuovi farmaci, la prognosi è aperta e…
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Pazienti e medici dialogano online sull’amiloidosi
Si svolgerà online, dalle ore 16.00 di venerdì 16 luglio, il nuovo appuntamento “AmyTour. Pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi” organizzato da OMaR-Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con fAmy Onlus e con il contributo non condizionato di Alnylam, Pfizer e Sobi. Il progetto, giunto al suo quarto anno di vita, sarà l’occasione per comprendere come migliorare…
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Il “Testo Unico sulle Malattie Rare” in esame alla Camera dei Deputati
Dopo due anni di attesa e numerosi rinvii dovuti soprattutto alla mancanza di relazioni tecniche necessarie, ieri il “Testo Unico sulle Malattie Rare” ha finalmente iniziato l’esame presso l’Aula della Camera dei Deputati. L’esame della proposta di legge era cominciato, infatti, il 7 marzo del 2019 e dopo un avvio piuttosto veloce aveva iniziato a…
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Vaccino anti-Covid: Campania, massima priorità a tutti i malati rari
“Apprendiamo con estrema soddisfazione che la Regione Campania ha attribuito la massima priorità vaccinale a tutti i malati rari titolari di un codice di esenzione R, che finalmente potranno accedere alla vaccinazione anti-Covid-19. La Campania è la prima regione italiana a farlo – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare – Un gesto…