malattie rare

Lifestyle News Salute

Pazienti e medici dialogano online sull’amiloidosi

Si svolgerà online, dalle ore 16.00 di venerdì 16 luglio, il nuovo appuntamento “AmyTour. Pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi” organizzato da OMaR-Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con fAmy Onlus e con il contributo non condizionato di Alnylam, Pfizer e Sobi. Il progetto, giunto al suo quarto anno di vita, sarà l’occasione per comprendere come migliorare […]

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News

Il “Testo Unico sulle Malattie Rare” in esame alla Camera dei Deputati

Dopo due anni di attesa e numerosi rinvii dovuti soprattutto alla mancanza di relazioni tecniche necessarie, ieri il “Testo Unico sulle Malattie Rare” ha finalmente iniziato l’esame presso l’Aula della Camera dei Deputati. L’esame della proposta di legge era cominciato, infatti, il 7 marzo del 2019 e dopo un avvio piuttosto veloce aveva iniziato a […]

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Lifestyle News Salute

Vaccino anti-Covid: Campania, massima priorità a tutti i malati rari

“Apprendiamo con estrema soddisfazione che la Regione Campania ha attribuito la massima priorità vaccinale a tutti i malati rari titolari di un codice di esenzione R, che finalmente potranno accedere alla vaccinazione anti-Covid-19. La Campania è la prima regione italiana a farlo – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare – Un gesto […]

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Lifestyle News Salute

Malattie rare: oltre il 50% componente neurologica

Anche quest’anno la Società Italiana di Neurologia è in prima linea in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio e che quest’anno ha come linea guida generale la collaborazione tra medici, ricercatori e pazienti, attraverso numerose attività divulgative, dibattiti e manifestazioni. “In questo anno in cui la Pandemia da […]

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Cultura e Società News Scuola

Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, master e perfezionemento in Malattie Rare

Dal 25 Gennaio 2021 il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una doppia opportunità di formazione nell’ambito delle malattie rare, avviando contemporaneamente il Master di 2° Livello annuale e il Corso di Perfezionamento semestrale in Malattie Rare. Il Master di 2° Livello, destinato a un massimo di 15 […]

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Intrattenimento News

Roma: al via il Festival dedicato al tema delle malattie rare

Uno Sguardo Raro – The Rare Disease International Film Festival, l’unico Festival internazionale di cinema dedicato al tema delle malattie rare, si svolgerà dal 18 al 28 settembre, chiudendo l’edizione 2020 con la Cerimonia di premiazione finale alla Casa del Cinema di Roma Lunedì 28 settembre. Il Festival aveva spostato le sue date a causa […]

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Lifestyle News Salute

Malattie rare, serve un nuovo modello di sanità

“Delle oltre 7.000 malattie rare note a malapena il 10% ha una terapia specifica. Quando una terapia arriva o è in avanzata fase di sperimentazione, a cambiare in meglio non è solo l’aspetto terapeutico: la rivoluzione per i pazienti va ben oltre. È a partire da quel momento che aumenta la conoscenza della patologia nella […]

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Lifestyle News Salute

31 maggio 2020, è il “Sibling Day”

È il “Sibling Day”, Giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari In Italia, 450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara A partire da giugno prende il via la terza edizione del Progetto Rare Sibling, promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), con l’inaugurazione di Gruppi esperienziali per […]

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Lifestyle News Salute

Malattie rare, colpiscono gli occhi per il 7-9%

“Le malattie si definiscono rare quando la loro prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In Europa questa ultima e’ fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.

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Lifestyle Salute

Malattie rare: e farmaci orfani: al Senato prosegue la battaglia

RICERCA, ASSISTENZA E L’IMPORTANZA DI FARE RETE – Un confronto proficuo e un buon esempio di collaborazione tra le istituzioni per agire in modo pragmatico e creare un sistema sostenibile per ampliare progressivamente l’accesso alla diagnosi e alla cura delle malattie rare. La ricerca di una migliore qualità di vita e prospettive concrete per tutti i pazienti senza correre […]

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