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Lifestyle News Salute

Malattie rare, serve un nuovo modello di sanità

“Delle oltre 7.000 malattie rare note a malapena il 10% ha una terapia specifica. Quando una terapia arriva o è in avanzata fase di sperimentazione, a cambiare in meglio non è solo l’aspetto terapeutico: la rivoluzione per i pazienti va ben oltre. È a partire da quel momento che aumenta la conoscenza della patologia nella […]

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Lifestyle News Salute

31 maggio 2020, è il “Sibling Day”

È il “Sibling Day”, Giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari In Italia, 450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara A partire da giugno prende il via la terza edizione del Progetto Rare Sibling, promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), con l’inaugurazione di Gruppi esperienziali per […]

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Lifestyle News Salute

Malattie rare, colpiscono gli occhi per il 7-9%

“Le malattie si definiscono rare quando la loro prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In Europa questa ultima e’ fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.

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Lifestyle Salute

Malattie rare: e farmaci orfani: al Senato prosegue la battaglia

RICERCA, ASSISTENZA E L’IMPORTANZA DI FARE RETE – Un confronto proficuo e un buon esempio di collaborazione tra le istituzioni per agire in modo pragmatico e creare un sistema sostenibile per ampliare progressivamente l’accesso alla diagnosi e alla cura delle malattie rare. La ricerca di una migliore qualità di vita e prospettive concrete per tutti i pazienti senza correre […]

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Lifestyle Salute

Aumentante del 17% in dieci anni le malattie rare

In dieci anni sono aumentanti del 17% i casi di persone con una malattia rara arrivate al Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro e  l’Associazione è diventata nel tempo il punto di riferimento in Italia per alcune malattie rare, come la sindrome di Charge e di Usher, tra le principali cause della sordocecità per […]

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Lifestyle Salute

Malattie Rare: al via la campagna social

Al via #ShowYourRare, la campagna social di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus realizzata in occasione della XII edizione della Giornata delle Malattie Rare. Uniamo celebrerà la Giornata Mondiale il prossimo 28 febbraio con un evento alla Camera dei Deputati per sensibilizzare la popolazione tutta sui bisogni dei malati rari e dei loro familiari. Dato […]

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Cultura e Società Lifestyle Notizie Salute

Malattie rare: IV Rapporto

Presentato nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, in collaborazione con l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, MonitoRare – il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. onlus e grazie al contributo non condizionato di Assobiotec l’Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle […]

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Lifestyle Notizie Salute

Malattie rare: CUORI TELETHON in 1600 piazze

Il 5 e 6 maggio, in più di 1.600 piazze in tutta Italia, saranno distribuiti i Cuori di biscotto dai volontari di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), e di AVIS, Anffas e UNPLI  Dolci biscotti distribuiti come ringraziamento con una donazione minima di 12 euro per sostenere la campagna “Io […]

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Lifestyle Notizie Salute

Malattie rare, al via #ConLaRicercaSiPuò

Al via la seconda edizione di #ConLaRicercaSiPuò, la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il prossimo 28 febbraio e promossa sui canali social della Federazione con l’obiettivo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio sempre positivo e di speranza. L’iniziativa, realizzata anche […]