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Dare voce a chi convive con patologie croniche e rare

Dare voce a chi convive con patologie croniche e rare, per creare un momento di condivisione e confronto tra associazioni di pazienti, rappresentanti delle istituzioni e della comunità scientifica.

Nasce con questi obiettivi il primo evento nazionale dedicato alla cronicità ‘People in Health’, in che si è aperto a Roma con l’ambizione di diventare l’appuntamento annuale per chi convive con una malattia cronica non trasmissibile. L’iniziativamette per la prima volta le persone al centro del sistema salute, dando voce alle associazioni pazienti della cronicità, alle Istituzioni e alla comunità scientifica.

‘People in Health’ vuole rappresentare un’occasione di dialogo e costruzione comune costante di proposte e soluzioni sulle tematiche del miglioramento della qualità di vita e di gestione innovativa della cronicità, a partire dalla dimensione clinica e considerando quelle sociale e ambientale come elementi fondamentali per la salute della persona.

Nel primo appuntamento si sono confrontate alcune delle principali associazioni di persone con malattie croniche non trasmissibili, come diabete tipo 1, obesità, malattie cardiovascolari, emofilia, disturbi della crescita e malattie epatiche e del fegato – Diabete Italia, FAND-Associazione italiana diabetici, Amici Obesi, Rinascita La Mattina Dopo, Fondazione Italiana per il Cuore, Fedemo-Federazione delle associazioni emofilici, AFADOC-Associazione famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita ed EpaC – Il portale dei pazienti con epatite e malattie del fegato – insieme a clinici e parlamentari. L’evento, si è aperto da una testimonianza del Team Novo Nordisk, prima squadra internazionale di ciclisti professionisti al mondo interamente composta da atleti con diabete tipo 1, per la loro missione di ispirare, educare e incoraggiare, attraverso le loro storie e imprese sportive.

“Crediamo fortemente che i pazienti debbano essere al centro del sistema salute. Siamo impegnati nella lotta alle malattie croniche e rare per garantire alle generazioni future una salute migliore- ha detto a margine Francesca Coiana, Head of Public Affairs Novo Nordisk- L’innovazione è alla base del cambiamento che, da cento anni a questa parte, contraddistingue Novo Nordisk. L’evento ‘People in Health’ si inserisce in un importante filone di iniziative che sosteniamo da anni a livello internazionale e in Italia, con lo scopo di offrire occasioni di confronto tra ricerca, clinica, società civile e istituzioni per affrontare al meglio le sfide che le malattie croniche non trasmissibili pongono ai sistemi sanitari. Insieme possiamo continuare a guidare questo cambiamento concentrandoci su quelli che devono rappresentare oggi obiettivi comuni di tutti gli attori coinvolti nel mondo della salute e della cronicità: promozione della salute attraverso un costante impegno nella ricerca clinica, sostenibilità ambientale e benessere della comunità”.

“La partecipazione dei cittadini e dei pazienti nelle scelte operate all’interno del Sistema Sanitario Nazionale- ha aggiunto Daniela Sbrollini, Presidente Intergruppo Parlamentare Obesità e Diabete e sulle Malattie Croniche non trasmissibili, Vice Presidente Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale del Senato- è un atto doveroso che può meglio indirizzare gli atti programmatici di governance, per migliorare la qualità di cure e di vita di milioni di persone e cittadini. I dati ISTAT- conclude la Senatrice Sbrollini- ci consegnano una maggiore vulnerabilità e fragilità di individui e famiglie riguardo le scelte sanitarie, con il 7 per cento della popolazione che ha rinunciato a prestazioni sanitarie necessarie perché ritenute troppo costose o per liste di attesa troppo lunghe. Un fenomeno che riguarda quattro milioni di persone”.

“Fin dalla sua nascita il Servizio Sanitario Nazionale, con le sue caratteristiche di universalità, equità ed eguaglianza, è stato sentito da tutti i cittadini come ‘un bene comune’, ed essi hanno contribuito a tutelarlo e a strutturarlo attraverso attività autonome e partecipative- ha sottolineato infine Roberto Pella, presidente Intergruppo Parlamentare Obesità e Diabete e sulle Malattie Croniche Non Trasmissibili- La direzione tracciata dalle recenti riforme ci indica che questo è un percorso che va rafforzato, a partire dai territori, ricomprendendo il ruolo degli individui in quanto cittadini e in quanto pazienti, insieme alle comunità di cui fanno parte, ai loro famigliari e ai caregiver”.

L’evento è sostenuto da Novo Nordisk Italia, azienda farmaceutica fortemente impegnata nella ricerca clinica di malattie croniche non trasmissibili e delle malattie rare, come diabete, obesità, emofilia e disturbi della crescita.

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