Tag: malattie rare
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Malattie rare: oltre il 50% componente neurologica
Anche quest’anno la Società Italiana di Neurologia è in prima linea in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio e che quest’anno ha come linea guida generale la collaborazione tra medici, ricercatori e pazienti, attraverso numerose attività divulgative, dibattiti e manifestazioni. “In questo anno in cui la Pandemia da…
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Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, master e perfezionemento in Malattie Rare
Dal 25 Gennaio 2021 il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una doppia opportunità di formazione nell’ambito delle malattie rare, avviando contemporaneamente il Master di 2° Livello annuale e il Corso di Perfezionamento semestrale in Malattie Rare. Il Master di 2° Livello, destinato a un massimo di 15…
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Roma: al via il Festival dedicato al tema delle malattie rare
Uno Sguardo Raro – The Rare Disease International Film Festival, l’unico Festival internazionale di cinema dedicato al tema delle malattie rare, si svolgerà dal 18 al 28 settembre, chiudendo l’edizione 2020 con la Cerimonia di premiazione finale alla Casa del Cinema di Roma Lunedì 28 settembre. Il Festival aveva spostato le sue date a causa…
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Malattie rare, serve un nuovo modello di sanità
“Delle oltre 7.000 malattie rare note a malapena il 10% ha una terapia specifica. Quando una terapia arriva o è in avanzata fase di sperimentazione, a cambiare in meglio non è solo l’aspetto terapeutico: la rivoluzione per i pazienti va ben oltre. È a partire da quel momento che aumenta la conoscenza della patologia nella…
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31 maggio 2020, è il “Sibling Day”
È il “Sibling Day”, Giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari In Italia, 450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara A partire da giugno prende il via la terza edizione del Progetto Rare Sibling, promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), con l’inaugurazione di Gruppi esperienziali per…
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Malattie rare, colpiscono gli occhi per il 7-9%
“Le malattie si definiscono rare quando la loro prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In Europa questa ultima e’ fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.
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Malattie rare: e farmaci orfani: al Senato prosegue la battaglia
RICERCA, ASSISTENZA E L’IMPORTANZA DI FARE RETE – Un confronto proficuo e un buon esempio di collaborazione tra le istituzioni per agire in modo pragmatico e creare un sistema sostenibile per ampliare progressivamente l’accesso alla diagnosi e alla cura delle malattie rare. La ricerca di una migliore qualità di vita e prospettive concrete per tutti i pazienti senza correre…
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Aumentante del 17% in dieci anni le malattie rare
In dieci anni sono aumentanti del 17% i casi di persone con una malattia rara arrivate al Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro e l’Associazione è diventata nel tempo il punto di riferimento in Italia per alcune malattie rare, come la sindrome di Charge e di Usher, tra le principali cause della sordocecità per…
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Malattie Rare: al via la campagna social
Al via #ShowYourRare, la campagna social di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus realizzata in occasione della XII edizione della Giornata delle Malattie Rare. Uniamo celebrerà la Giornata Mondiale il prossimo 28 febbraio con un evento alla Camera dei Deputati per sensibilizzare la popolazione tutta sui bisogni dei malati rari e dei loro familiari. Dato…