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La talassemia è una delle malattie rare più diffuse in Italia

In Italia le persone colpite da talassemia sono oltre settemila. Mente sono più di 3 milioni i portatori sani, con punte di maggiore incidenza in Sardegna (12,9%), Sicilia (7-8%) e Puglia (5-8%). Fino a 30 anni fa, l’aspettativa di vita era intorno ai 25 anni. Oggi, grazie ai nuovi farmaci, la prognosi è aperta e con la terapia genica si potrebbe a breve, addirittura, sconfiggerla definitivamente. La crescita dell’aspettativa di vita di questi pazienti ha condotto, negli ultimi anni, il Sistema Sanitario Nazionale alla definizione di tutele sempre maggiori per le persone con talassemia. Da qui nasce l’esigenza, individuata dall’Associazione Piera Cutino, attiva dal 1998, di creare una guida capace di rispondere in maniera puntuale ed esaustiva a questa esigenza.

“Negli ultimi anni – dichiara Giuseppe Cutino, fondatore della Onlus – durante diversi convegni e incontri tra Associazioni di pazienti talassemici, è emersa varie volte la necessità di conoscere in maniera più approfondita e chiara le normative che regolano le tutele legali per le persone con talassemia. In particolar modo abbiamo ascoltato esperienze diverse tra loro, relativamente alle modalità di accesso ai benefici di legge previsti per i pazienti talassemici a seconda della Regione di residenza o anche solo della ASL di afferenza. Così, abbiamo prodotto uno strumento di riferimento aggiornato che non fosse una semplice lista di leggi e regolamenti, ma un documento capace di affrontare i diversi aspetti che determinano il benessere del paziente. Uno strumento snello, efficace e di facile consultazione per permettere ai pazienti di districarsi tra le tante normative, spesso non applicate in maniera omogenea all’interno del territorio nazionale. La guida Tutti i Diritti dei Talassemici si può scaricare gratuitamente in pdf, come dono per questo Natale, dal nostro sito pieracutino.it”.

L’Associazione Cutino, nata a Palermo nel 1998, si occupa prevalentemente di informare e sensibilizzare la popolazione sulla talassemia, sviluppare progetti di assistenza medica finalizzati al miglioramento della qualità di vita per i pazienti talassemici (in collaborazione con l’unità operativa complessa di Ematologia per le Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici, afferente agli Ospedali Riuniti “Villa Sofia Cervello” di Palermo), sostenere e sviluppare progetti di ricerca scientifica in collaborazione con l’Unità di Ricerca Piera Cutino diretta dal Professor Aurelio Maggio presso gli Ospedali Riuniti ”Villa Sofia Cervello”, dove è stato costruito, con fondi privati, il Campus di Ematologia “Cutino”, una struttura pubblica per i pazienti con talassemia e altre malattie ematologiche rare.

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