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Pazienti e medici dialogano online sull’amiloidosi

Si svolgerà online, dalle ore 16.00 di venerdì 16 luglio, il nuovo appuntamento “AmyTour. Pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi” organizzato da OMaR-Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con fAmy Onlus e con il contributo non condizionato di Alnylam, Pfizer e Sobi. Il progetto, giunto al suo quarto anno di vita, sarà l’occasione per comprendere come migliorare gli aspetti più critici nella gestione della patologia con lo strumento della telemedicina.

L’emergenza sanitaria da SARS-CoV-2 ha investito come uno tsunami l’intero sistema sanitario e ha messo a dura prova i malati cronici rari che hanno bisogno di terapie non rinviabili; alcune Regioni sono riuscite a supportare i pazienti riducendo al minimo i rischi e consentendo la continuità terapeutica, mentre in altre questo risultato è mancato o è stato molto scarso. La pandemia, che ha mostrato le fragilità del nostro sistema, deve portare allora a un’inversione di tendenza affinché non sia più il paziente a raggiungere il suo centro ma il contrario.

Nel corso dell’incontro online i clinici saranno a disposizione per rispondere alle domande che gli verranno rivolte dai partecipanti.

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