Sclerosi multipla, il lato nascosto in mostra

Un intreccio di nodi che lega la lingua, due gambe avvolte dalle fiamme, una pioggia di aghi che puntellano gli arti. I sintomi invisibili della sclerosi multipla diventano immagini concrete del dolore grazie all’Intelligenza artificiale. Oggi, 30 maggio, in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla, Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) porta a Roma e Milano la mostra PortrAits, un’esposizione di ritratti realizzati con l’AI a partire dalle storie di 10 testimonial. Inaugurata oggi a piazza San Silvestro a Roma e in via Dante a Milano, la mostra sarà visibile fino al 6 giugno, nell’ambito delle attività promosse da Aism in occasione della Settimana di informazione sulla sclerosi multipla.
“Questa mostra è stata fortemente voluta dal nostro movimento anche perchè da un’indagine Doxa che abbiamo commissionato è stato rilevato che gli italiani conoscono la Sclerosi multipla, sanno che è una malattia neurologica ma la associano a una sedia a rotelle- spiega all’agenzia Francesco Vacca, presidente nazionale Aism- in realtà il volto della sclerosi multipla è cambiato molto negli anni. E ci sono diversi sintomi nascosti, invisibili, che la gente non vede ma che invalidano tantissimo la vita delle persone, soprattutto quelle giovani. Noi con questa mostra abbiamo cercato di metterli in evidenza e far vedere una nuova sfaccettatura della patologia”.
Secondo l’indagine Doxa, infatti, l’80% degli Italiani sa che la sclerosi multipla è una malattia neurologica; alla popolazione sono noti i sintomi visibili, ma sono quasi sconosciuti i sintomi invisibili della patologia, come la perdita di memoria (24%), depressione (34%), disturbi visivi (36%), la difficoltà a concentrarsi (37%). Ancora, il 60% degli intervistati crede che le persone con SM sviluppino inevitabilmente delle gravi disabilità e che la malattia non possa essere curata con dei farmaci.
Ma Marco Salvetti, professore di neurologia all’Università Sapienza ha spiegato che “le persone che oggi si ammalano di sclerosi multipla possono essere relativamente tranquille. Però devono fare cure per tutta la loro vita perché non abbiamo ancora identificato le cause della malattia, quindi non possiamo trovare terapie definitive”. Il ricercatore ha poi aggiunto che la “questione aperta rimane quella delle persone che si sono ammalate diverso tempo fa e che hanno accumulato un grado di disabilità che non riusciamo a fermare. Qui però viene la novità principale di quest’anno: uno studio completato al San Raffaele di Milano che è il primo studio in cui è stata testata la sicurezza – non ancora l’efficacia – del trapianto di cellule staminali neurali. Uno studio che ha dato risultati positivi ed ha aperto la strada a un nuovo studio per valutarne l’efficacia. Per quanto riguarda la ricerca sulle cause, la novità di quest’anno è che si è confermata, in uno studio pubblicato su Science, il ruolo del virus di epstein barr come uno dei fattori causali nello sviluppo della malattia”.
“Ricerca, tecnologia e Sclerosi Multipla sono tre cose che vanno insieme- ha detto la senatrice ed ex ministra della Salute Beatrice Lorenzin- La tecnologia oggi ha permesso di vedere qualcosa. Di riuscire a rendere plastiche le sensazioni e le emozioni di una malattia invisibile. Grazie alla tecnologia e all’utilizzo dei dati possiamo fare molto di più e accelerare i tempi”.
Ivano Eberini, professore associato di biochimica all’università degli studi di Milano, ha spiegato che “l’intelligenza artificiale in campo biomedico è usata già da tempo. Anche per lo sviluppo di nuovi farmaci. In questo specifico progetto- ha detto il ricercatore- viene usata un’intelligenza artificiale generativa in maniera etica e consapevole, con la partecipazione e la collaborazione di persone con la sclerosi multipla che hanno fornito le parole chiave attraverso le quali sono stati generati questi ritratti. Tutto il processo è in chiaro, quindi le persone che sono state coinvolte hanno visto lo sviluppo del progetto, hanno visto l’intelligenza artificiale aiutare a rappresentare i sintomi invisibili della malattia. In questo caso l’idea è umana, ma l’intelligenza artificiale aiuta nello svolgimento del compito che altrimenti avrebbe richiesto molto molto più tempo”.
Ma oltre alle immagini, la Giornata Mondiale della SM sarà celebrata anche con le luci: i principali monumenti italiani, tra cui il Pirellone a Milano, la Mole Antonelliana a Torino, Ercolano e i palazzi istituzionali di Senato e Palazzo Chigi, saranno illuminati di rosso, per fare luce su una patologia talvolta invisibile.


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