Sportello per pazienti con Sclerosi Multipla all’Ospedale San Camillo – Forlanini

Uno sportello dedicato al sostegno dei pazienti con Sclerosi Multipla (SM) e offerto da pazienti tutor, intesi come pazienti che coniugano una consolidata esperienza di malattia con un percorso di formazioneQuesto il progetto innovativo presentato dall’Ospedale San Camillo – Forlanini che ha l’obiettivo di offrire una risposta concreta alle necessità delle persone cui è stata appena diagnosticata la Sclerosi Multipla, mettendo a disposizione l’esperienza di chi convive con la patologia già da diverso tempo. Ricevere la diagnosi di una patologia cronica degenerativa come la SM, infatti, ha un impatto devastante nella vita di una persona, che spesso impedisce l’accettazione della propria condizione e di tutte le difficoltà oggettive che essa comporta.

“L’Ospedale San Camillo Forlanini – dichiara il Dottor Fabrizio d’Alba, Direttore Generale dell’Ospedale San Camillo Forlanini di Roma – è centro di eccellenza per professionalità e capacità dei clinici, struttura di riferimento della sanità pubblica della Regione Lazio e non solo. In particolare per quanto riguarda la cura e presa in carico di paziente colpiti da malattie degenerative. E il progetto “Paziente Tutor presso il Centro di Sclerosi Multipla” va proprio in questa direzione. Ovvero costruire una relazione unica con il paziente che possa sentirsi oltre che curato, compreso, supportato e tutelato. Requisiti questi è fondamentali per il miglioramento delle cure e per una maggiore aderenza dei pazienti alla terapia”.

Verrà dunque fornito un sostegno strutturato ai nuovi pazienti per portarli ad una maggiore consapevolezza personale nei confronti della patologia. Due gli obiettivi principali di questo progetto: supportare l’avvicinamento alla malattia in maniera empatica ed orizzontale “da paziente a paziente” invece che verticale “medico/infermiere – paziente” e cercare di limitare il ricorso al web per ricevere info e supporto, fornendo nel Centro SM, informazioni corrette, controllate e controllabili.

“Per quanto il personale sanitario lavori in maniera assolutamente efficiente e sensibile – dichiara il Prof. Claudio Gasperini, Responsabile UOC Neurologia dell’Ospedale San Camillo – Forlanini – esiste un aspetto che non può tenere sotto controllo: una volta ricevuta la diagnosi, il paziente, infatti, si sente improvvisamente diverso da tutti e le uniche persone che vede come capaci di comprendere la sua nuova condizione sono gli altri pazienti. Il massiccio ricorso a forum, blog e social media testimoniano l’assoluto bisogno dei pazienti di confrontarsi con chi si trova nella stessa situazione per avere informazioni e ricevere rassicurazioni, ma utilizzare network non controllati è spesso dannoso perché vengono fornite informazioni non validate da medici specializzati”.

Il progetto prevede una prima fase durante la quale un team composto da diverse figure professionali (in particolare, da un infermiere, uno psicologo e un paziente esperto) formerà i candidati (selezionati dai clinici tra giovani pazienti con alle spalle diversi anni di convivenza con la patologia) che, una volta completata la formazione, forniranno supporto ai pazienti del Centro SM, diventando, quindi, “Pazienti Tutor”. All’avvio del servizio, i Pazienti Tutor verranno supportati dal Paziente Esperto, che già afferisce al Centro e ne conosce l’organizzazione e le dinamiche. La figura del Paziente Tutor è una risorsa molto importante per i medici e gli infermieri perché è in grado di rispondere ad una serie di domande pratiche del paziente, riservando il tempo degli operatori sanitari a questioni più specifiche.

“La presenza di Pazienti Tutor in ospedale – afferma Paola Kruger, Paziente Esperta EUPATI (European Patient Academy on Therapeutic Innovation permette ai pazienti del Centro di interfacciarsi con persone che hanno la stessa patologia e che sono bene a conoscenza dei percorsi necessari per poter continuare a vivere serenamente nonostante la SM. In aggiunta, la loro formazione è importante per aiutare i pazienti a capire quanto sia fondamentale aderire scrupolosamente al proprio trattamento: il neo-diagnosticato è una persona che attraversa un momento di fragilità e il supporto e i consigli di chi ha vissuto la stessa esperienza sono spesso importanti quanto la presenza del medico. Ma con un valore aggiunto: il dialogo, il confronto avviene tra pari”.

Il Centro SM diventa così un centro clinico realmente “patient friendly”: la persona con SM non è solo un passivo utilizzatore di un servizio, ma viene accolto come persona (prima che come paziente) e sia i suoi bisogni sanitari sia quelli relativi al sostegno emotivo vengono messi al centro di un percorso di cura. Dal punto di vista dei pazienti, questo sportello di sostegno garantirà una maggiore aderenza alla terapia, assicurando una maggiore informazione e consapevolezza della patologia e, nello stesso tempo, un minor senso di isolamento e depressione.

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Premio Merck in Neurologia, la IV edizione punta sulla Digital Technology

Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, annuncia la IV edizione del Premio Merck in Neurologia che ha ottenuto, anche quest’anno, il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN).

Fno a lunedì 21 ottobre, potranno partecipare al Bando Enti Universitari e Ospedalieri, pubblici o privati, IRCCS pubblici o privati e Organizzazioni senza scopo di lucro aventi sede nel territorio italiano. I partecipanti potranno presentare fino ad un massimo di 2 progetti ciascuno, dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con Sclerosi Multipla, in particolare nell’ambito del benessere psicofisicointeso, a titolo di esempio, come attività fisica, ricreativa, svago, alimentazione.

La Sclerosi Multipla (SM) è una patologia particolarmente complessa e generalmente si caratterizza, in tutte le sue forme, per un decorso cronico e progressivamente invalidante, con un forte impatto sulla qualità di vita della persona.

L’andamento della SM può condizionare in modo significativo lo stile di vita, sia dal punto di vista fisico che dal punto di vista psicologico. Una persona con SM, in base al livello di disabilità, può vedere significativamente limitate le possibilità di svago e l’attività fisica. La fatica è uno dei principali sintomi della SM e rende più difficile svolgere molti compiti, come andare a fare la spesa, uscire a cena, cucinare,  stare al computer e mantenere il posto di lavoro. Non va sottovalutato anche l’impatto psicologico: può diventare più difficile prendere parte a serate con gli amici, andare a concerti o al  cinema, con conseguente impatto negativo sull’umore e rischio di isolamento e solitudine.

“La variabilità clinica e l’imprevedibilità di decorso della SM costringono spesso il paziente a riprogrammare la propria vita – ha affermato il Prof. Gian Luigi Mancardi, Presidente della Società Italiana di NeurologiaUn paziente motivato, quindi, mette in atto strategie personali di convivenza con i disturbi che la patologia comporta, per affrontare le problematiche e le attività quotidiane in modo propositivo e positivo. Il nostro intento è quello di trovare quelle soluzioni che consentano una migliore gestione delle varie attività delle persone con SM, migliorandone, di conseguenza, la loro qualità di vita”.

Anche per questa quarta edizione sono messi in palio 2 premi da € 40.000 ciascuno che verranno assegnati ai due migliori progetti in base alla graduatoria definita dalla Commissione giudicatrice.

I progetti potranno coinvolgere diverse figure professionali interessate alla gestione della persona con SM in qualsiasi ambito e dovranno prevedere l’utilizzo di soluzioni tecnologiche innovative, come ad esempio software per programmi innovativi di supporto alla persona con SM, programmi per la gestione delle problematiche connesse all’attività fisica, dispositivi mobili e wireless con o senza sensori indossabili (mobile health). Potranno, inoltre, essere valutati anche progetti che prevedano l’attivazione di percorsi preferenziali che impediscano, o quantomeno limitino, l’impatto sul wellness/benessere e, di conseguenza, sulla vita quotidiana delle persone con SM, senza dimenticare l’utilizzo di soluzioni tecnologiche innovative.

“Con il lancio della IV edizione del Premio Merck in Neurologia, confermiamo ancora una volta il nostro impegno nel mettere i pazienti al centro di tutti i nostri progetti”, ha sottolineato Antonio Messina, a capo del business biofarmaceutico di Merck in Italia. “Vogliamo fare una reale differenza nella vita delle persone con SM e di coloro che se ne prendono cura, e pensiamo che le digital technologies possano avere un ruolo centrale nel raggiungimento di questo obiettivo, insieme alle soluzioni terapeutiche, ai servizi ad alto valore aggiunto ed alle iniziative di informazione e sensibilizzazione.  Siamo certi che, anche quest’anno, i partecipanti al Premio sapranno stupirci con le loro proposte digitali innovative”, ha concluso  Messina.

Sul sito www.premiomerckneurologia.it sono disponibili tutte le informazioni relative alla modalità di partecipazione e di presentazione del progetto, ai criteri e alla modalità di valutazione, alla Commissione che giudicherà i lavori e all’annuncio dei vincitori.

 

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Le patologie neurologiche colpiscono oltre 1 miliardo di persone

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), i disturbi neurologici e le loro conseguenze colpiscono oltre 1 miliardo di persone in tutto il mondo1 ed entro i prossimi vent’anni rappresenteranno la principale causa di morte e di disabilità.

È quanto emerge dal 49° Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia in corso aRoma che riunisce oltre 2.500 neurologi nazionali e internazionali presso “La Nuvola”, l’avveniristico Centro Congressi progettato dall’architetto Massimiliano Fuksas.

Anche in Italia le patologie neurologiche fanno registrare numeri allarmanti: 150.000 i nuovi casi di Ictus ogni anno, con circa 800.000 persone che sono sopravvissute allo Stroke ma che portano i segni di invalidità300.000 i pazienti con Malattia di Parkinson120.000 coloro che oggi sono colpiti da Sclerosi Multipla5 milioni le persone che soffrono di Emicrania, in particolare donne e 800.000 quanti sono affetti da Emicrania cronica, con dolori costanti per oltre 15 giorni al mese. Fino a 1 milione le persone affette da decadimento mentale.

 

Non solo, nel nostro Paese, uno dei più anziani a livello europeo con il 17% di over 65 si prevede una crescita esponenziale delle malattie croniche legate all’età, tra cui quelle neurologiche.

 

“A fronte di questi numeri – ha affermato il Prof. Gianluigi Mancardi, Presidente SIN e Direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Genova – la sfida della neurologia italiana per il futuro si presenta davvero impegnativa e sarà necessario uno sforzo comune per mantenere i livelli scientifici e migliorare quelli assistenziali in ambito neurologico. Se da un lato, infatti, siamo al terzo posto in Europa e al settimo nel mondo per il numero di pubblicazioni scientifiche in neurologia, dall’altro la qualità dell’assistenza medica, seppur di buon livello, deve fare i conti con i modesti investimenti in sanità, ricerca e formazione nel nostro Paese. Il Congresso SIN di Roma rappresenta, dunque, un momento di confronto e collaborazione importante di tutte le forze in campo”.

La ricerca neurologica ha fatto passi da gigante.

“Oggi il neurologo ha nuove armi a disposizione – ha dichiarato il Prof. Alfredo Berardelli, Presidente del Congresso e Direttore del Dipartimento di Neuroscienze Umane presso La Sapienza Università di Roma  sia dal punto di vista farmacologico, grazie alla recente scoperta delle nuove terapie monoclonali, sia dal punto di vista fisiopatologico sul ruolo della corteccia motoria cerebrale. Possiamo, inoltre, beneficiare dell’innovazione digitale che consente un monitoraggio anche a distanza dell’evoluzione della malattia”.

Nel corso della conferenza stampa di presentazione del Congresso Nazionale SIN, gli esperti si sono soffermati sui principali temi della quattro giorni di lavori:

1.  SCLEROSI MULTIPLA: LE NOVITÀ DELLA RICERCA

Prof. Gianluigi Mancardi, Presidente SIN e Direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Genova

Continuano i progressi terapeutici nell’ambito della Sclerosi Multipla e oggi sono veramente molti i farmaci a disposizione nelle diverse fasi della malattia e nei singoli casi.

Dalle terapie con anticorpi monoclonali, studiati utilizzando diversi schemi di somministrazione che, sostanzialmente, confermano la loro utilità a fronte di un accettabile profilo di sicurezza, alle terapie anti linfocitarie B molto efficaci nelle forme di SM a ricadute e remissioni ma anche nelle forme primariamente progressive, quando presenti segni clinici e strumentali di attività e di infiammazione.

Buone notizie anche per le forme secondariamente progressive di malattia sulle quali sembrano essere attivi alcuni farmaci che agiscono sui recettori della sfingosina 1 fosfato.

Nei casi particolarmente aggressivi della malattia, la terapia con trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche si confermano particolarmente efficaci.

2.  MALATTIA DI PARKINSON: LE NOVITÀ DELLA RICERCA

Prof. Alfredo Berardelli, Presidente del Congresso e Direttore del Dipartimento di Neuroscienze Umane presso La Sapienza Università di Roma

Il futuro del trattamento della Malattia di Parkinson si fonda sull’innovazione digitale che sta portando a sistemi di telemonitoring con valutazione in remoto che consentono di controllare le variabilità infradiane di questa malattia riguardo voce, mobilità digitale, marcia, equilibrio e tempo di reazione,  con il miglioramento sia della valutazione clinica sia di quella longitudinale della terapia con una continuità di cura che si avvale di piattaforme di teleriabilitazione in via di diffusione in tutto l’ambito neurologico.

Nel prossimo futuro, la terapia farmacologica potrà offrire nuove prospettive grazie agli anticorpi monoclonali.

Un altro importante cambiamento è legato alle scoperte di tipo fisiopatologico.

 

3.  IL DECADIMENTO MENTALE: LA DIAGNOSI PRECOCE E IL NUOVO APPROCCIO TERAPEUTICO

Prof. Carlo Ferrarese, Direttore Scientifico del Centro di Neuroscienze di Milano dell’Università di Milano-Bicocca e Direttore della Clinica Neurologica presso l’Ospedale San Gerardo di Monza

Secondo i dati del Global Impact of Dementia, nel 2050, con il progressivo invecchiamento della popolazione mondiale, il numero di persone con diagnosi di demenza triplicherà, passando dagli attuali 46,8 milioni a 131,5 milioni. Non solo: ogni anno saranno 9,9 milioni i nuovi casi (1 ogni 3 secondi).

In questo scenario, le sperimentazioni cliniche attuali sono rivolte alla prevenzione della malattia.

Dati recenti indicano che, agendo nelle fasi iniziali declino della memoria chiamate “declino cognitivo lieve o Mild Cognitive Imparment (MCI)”, gli stessi farmaci potrebbero rallentare la progressione verso la demenza conclamata, perché si sono dimostrati efficaci nel bloccare i meccanismi biologici della malattia.

Oggi tecniche diagnostiche come la Positron Emission Tomography (PET), permettono distabilire un rischio di sviluppare la malattia di Alzheimer prima della comparsa di gravi deficit cognitivi e rendono quindi fattibile l’avvio di strategie terapeutiche preventive. Queste ultime sono basate su molecole che determinano una riduzione della produzione di beta-amiloide, il cui accumulo causa la malattia, con farmaci che bloccano gli enzimi che la producono (beta-secretasi) o, in alternativa, con anticorpi capaci addirittura di determinare la progressiva scomparsa di beta-amiloide già presente nel tessuto cerebrale. Questi anticorpi, prodotti in laboratorio e somministrati sottocute o endovena, sono in grado di penetrare nel cervello e rimuovere la proteina prima del pericoloso accumulo.

 

4.  CEFALEE: UNA RIVOLUZIONE NELLE TERAPIE DEL FUTURO

Prof. Fabio Frediani, Direttore U.O.C. Neurologia e Stroke Unit, Ospedale “San Carlo Borromeo” di Milano

Grazie all’introduzione di nuove bioterapie specifiche stiamo per assistere a una svoltasignificativa per i pazienti emicranici. I nuovi farmaci sono anticorpi specifici che bloccano l’attività della CGRP, una proteina responsabile dell’esplosione dell’attacco emicranico, con un rapportocosti/benefici che non ha eguali nel panorama italiano: si caratterizzano per un’efficaciaconsiderevole a fronte di un’ottima tollerabilità, con meno effetti collaterali del placebo. Inoltre, lamodalità di somministrazione è completamente nuova: una sola iniezione al mese per tre mesicon una forte ricaduta sul miglioramento dell’aderenza alla terapia.

L’OMS considera una delle peggiori malattie in termini di disabilità vissuta dal paziente giovane – adulto e si posiziona al 3° posto tra tutte; la sfida del futuro sarà quella di vincere questo disagio e abbattere questo primato.

 

5.  ICTUS ISCHEMICO: I NUOVI STUDI SULLA DIAGNOSTICA AVANZATA E I TRATTAMENTI IN FASE ACUTA

Prof. Danilo ToniAssociato in Neurologia, Direttore Unità di Trattamento Neurovascolare Policlinico Umberto I di Roma

Le novità nell’ambito della patologia cerebrovascolare riguardano i trattamenti di riperfusione nella fase acuta dell’ictus ischemico.

Quest’anno sono stati pubblicati due trial, il DAWN (DWI or CTP Assessment with Clinical Mismatch in the Triage of Wake-Up and Late Presenting Strokes Undergoing Neurointervention with Trevo) e il DEFUSE 3 (Endovascular Therapy Following Imaging Evaluation for Ischemic Stroke) che hanno studiato la possibilità di sottoporre a rivascolarizzazione meccanica (la cosiddetta trombectomia) pazienti con ictus ischemico visti per l’ultima volta in buona salute da16 a 24 ore prima.  I pazienti da trattare sono stati selezionati utilizzando tecniche avanzate di neuroimmagini, ovvero la TC di perfusione o la rM con sequenze in diffusione e perfusione.

Quasi il 90% dei pazienti del trial DAWN e circa il 65% dei pazienti del trial DEFUSE 3 avevano un ictus al risveglio o verificatosi in assenza di testimoni, per cui è anche possibile che la reale ora d’esordio dell’evento non fosse così remota rispetto al momento di esecuzione delle neuroimmagini.

Entrambi gli studi hanno dimostrato che con queste modalità di indagine è possibile identificare pazienti con “penombra ischemica” anche dopo molte ore dal teorico esordio dei sintomi e che è possibile ricanalizzare le arterie occluse con esito clinico favorevole in circa il 45-50% dei casi.

 

6.  LA CRONICITÀ IN NEUROLOGIA

Prof. Mario ZappiaSegretario SIN, Professore Ordinario di Neurologia presso l’Università di Catania e Direttore della Clinica Neurologica dell’A.O.U “Policlinico Vittorio Emanuele” di Catania

Il trattamento delle malattie croniche sarà la sfida sanitaria per i prossimi anni. Ciò comporta un cambiamento di paradigma nell’organizzazione dei sistemi sanitari: da un modello di assistenza centrato sul trattamento delle malattie acute, quale quello che abbiamo avuto nel 20º secolo, a unnuovo modello in cui il trattamento delle malattie croniche dovrà essere al centro delle politiche sanitarie.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha calcolato che i disturbi neurologici e le loro conseguenze colpiscono oltre 1 miliardo di persone in tutto il mondo e, tra vent’anni, rappresenteranno la principale causa di morte e di disabilità. Inoltre, si deve tenere presente che le malattie neurologiche croniche coinvolgono tutte le età della vita, dall’infanzia (Paralisi cerebrali infantili, Epilessia), all’età giovanile (Sclerosi Multipla), alla vecchiaia (Alzheimer, Parkinson). Da questo punto di vista è necessario che i sistemi sanitari adeguino le risorse e i servizi dedicati all’assistenza alle malattie neurologiche croniche in funzione di prospettive temporali pluridecennali.

Il punto di partenza organizzativo deve necessariamente essere in linea con quanto previsto dall’articolo 13 della convenzione del 2006 delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che asserisce l’obbligo degli Stati di assicurare alle persone con disabilità parità di accesso ai luoghi, ai trasporti, alle informazioni e alle comunicazioni. Il modello di riferimento dovrebbe essere quello del Chronic Care Model (CCM), un sistema integrato che si occupa non solo del recupero fisico e psicologico, ma che anche stimola le persone a svolgere un ruolo proattivo nel miglioramento della propria condizione.

Negli ultimi anni, il Ministero della Salute ha predisposto il Piano Nazionale della Cronicità, in cui, oltre ad attenzionare aspetti generali condivisibili in tutte le patologie croniche, sono stati predisposti specifici interventi per la cura della Malattia di Parkinson.

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Estate, come aiutare chi soffre di Sclerosi Multipla

Rinfrescare gli ambienti in cui soggiorna, garantire un’adeguata idratazione, bilanciare la dieta è necessario per aiutare chi soffre di Sclerosi Multipla

 

Il caldo estivo rappresenta una nota dolente per la maggior parte delle persone, ma in particolare per coloro che sono affetti da una patologia neurologica come Sclerosi Multipla e Alzheimer.  L’aumento della temperatura, infatti, può influire – spesso negativamente – sui sintomi e sulle manifestazioni cliniche di queste due patologie, molto sensibili alle variazioni climatiche.

Nella Sclerosi Multipla, ad esempio, malattia autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale ed è responsabile dei disturbi della motilità, dei sistemi sensoriali, della sensibilità di alcune parti del corpo o delle funzioni sfinteriche, l’aumento della temperatura aggrava i sintomi già esistenti o facilita la comparsa di nuovi disturbi.

“D’estate le persone affette da Sclerosi Multipla – afferma il Prof. Gianluigi Mancardi, Presidente della SIN e Direttore Clinica Neurologica Università di Genova – hanno maggiori difficoltà a camminare, possono lamentare disturbi visivi e molto spesso accusano una fatica maggiore. Il consiglio è quello di climatizzare bene la casa e di trascorrere, se possibile, le vacanze in montagna. Anche l’assunzione di bevande fredde o di granite è fortemente raccomandata; un abbassamento della temperatura corporea può essere, infatti, molto utile. Non bisogna dimenticare, comunque, che si tratta di problemi transitori, legati al caldo, che non interferiscono con il decorso generale della malattia”.

Anche nelle persone molto anziane, soprattutto se affette da malattia di Alzheimer, possono insorgere problematiche legate alle alte temperature estive. 

“In questi casi – sottolinea il Prof. Mancardi – la percezione delle variazioni di temperatura e la termoregolazione corporea sono alterate; le persone con queste patologie possono non rendersi conto del calore e, di conseguenza, non mettere in atto le normali contromisure, come indossare abiti più leggeri o aumentare l’assunzione di liquidi per compensare la disidratazione dovuta al caldo. Questo può causare un aumentato rischio di complicanze infettive o di squilibri metabolici che, seppur lievi, in situazioni cliniche già compromesse possono avere conseguenze negative”.

Il caldo, inoltre, aumenta la sensazione di stanchezza che, unita all’assunzione di farmaci, accentua alcuni sintomi della malattia stessa. Nell’anziano, in questi periodi estivi, sono più frequenti gli stati confusionali e il peggioramento dell’orientamento così come delle funzioni cognitive. Bisogna dunque prestare attenzione a quei piccoli accorgimenti che servono ad aiutare il paziente ad alleviare il decorso della sua malattia durante l’estate: rinfrescare gli ambienti in cui soggiorna, garantire un’adeguata idratazione, bilanciare la dieta variandola sia nella scelta degli alimenti che nelle modalità di cottura.

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