Tag: malattie rare
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Rare Disease Day, cinque appuntamenti in cinque città e una campagna di sensibilizzazione
Rari, mai invisibili è il talk show, visibile sul canale Youtube https://www.youtube.com/watch?v=iaqh0tMyiH8 da cui prende il nome la campagna che a Roma, alla Spazio Novecento (Piazza G. Marconi 26/b) all’Eur, è stata lanciata dall’attore Paolo Briguglia nell’ambito delle celebrazioni del Rare Disease day. Il talk show, dedicato alle malattie rare in collegamento streaming da Roma con Firenze, Lecce, Matera e…
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Sono tra i 450.000 e i 670.000 le persone affette da malattie rare
La Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, UNIAMO, ha presentato oggi a Roma presso la Camera dei Deputati il 2° Rapporto sulla Condizione delle Persone con Malattia Rara in Italia, una fotografia aggiornata su dati, organizzazione socio-sanitaria, associazioni, screening neo-natale, farmaci orfani e registri delle malattie rare, progetto realizzato in collaborazione con ASSOBIOTEC – Associazione Nazionale…
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Giornata Mondiale delle Malattie Rare: unisciti a noi
#UniamoLaVoce: Unisciti a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare 29 Febbraio 2016 Giornata delle Malattie Rare · In occasione della Giornata delle Malattie Rare, Uniamo lancia la campagna social #UniamoLaVoce · Il messaggio della Giornata “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare” invade l’Italia con eventi in 170…
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Infermiera diventa dottoressa a 55 anni per curare il figlio
All’età di 55, Terry Jo Bitchell ha deciso di riprendere gli studi in Neuroscienze per aiutare suo figlio affetto dalla sindrome di Angelman, una malattia rara, che provoca disturbi di deficit e di equilibrio intellettuale. L’ostetrica sta per ottenere il dottorato. Ha trascorso buona parte della sua vita aiutando gli altri. Poi ha poi trascorso…