Tag: malattie rare
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Malattie rare: IV Rapporto
Presentato nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, in collaborazione con l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, MonitoRare – il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. onlus e grazie al contributo non condizionato di Assobiotec l’Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle…
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Malattie rare: CUORI TELETHON in 1600 piazze
Il 5 e 6 maggio, in più di 1.600 piazze in tutta Italia, saranno distribuiti i Cuori di biscotto dai volontari di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), e di AVIS, Anffas e UNPLI Dolci biscotti distribuiti come ringraziamento con una donazione minima di 12 euro per sostenere la campagna “Io…
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Malattie rare, al via #ConLaRicercaSiPuò
Al via la seconda edizione di #ConLaRicercaSiPuò, la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il prossimo 28 febbraio e promossa sui canali social della Federazione con l’obiettivo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio sempre positivo e di speranza. L’iniziativa, realizzata anche…
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Primo festival del cinema che racconta le malattie rare
Primo festival cinematografico internazionale dedicato alle malattie rare. Mille i film ricevuti, di cui 158 dall’Iran e 140 dall’Italia. Si tiene a Roma, presso la Casa del Cinema, sabato 10 e domenica 11 febbraio 2018, a ingresso gratuito, fino a esaurimento posti, la terza edizione di “Uno sguardo raro”, primo festival di cinema dedicato alle malattie rare descritto da varie angolazioni in cortometraggi, cortometraggi Under…
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Perugia: “4 topics in pediatria”
Sabato prossimo, 18 novembre, a Perugia nella prestigiosa Sala dei Notari sarà una giornata dedicata alla pediatria e alle patologie croniche. Fibrosi cistica, diabete mellito di tipo 1, celiachia e malattie rare al centro del convegno, promosso dalla prof.ssa Susanna Esposito, ordinario di Pediatria all’Università degli Studi Perugia e presidente dell’Associazione Mondiale per le Malattie Infettive e i Disordini Immunologici, WAidid. “L’incontro…
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Roma, festival cinematografico dedicato alle malattie rare
Prorogato al 18 novembre 2017 il bando di concorso per “Uno sguardo raro”, il festival di cinema dedicato alle malattie rare, alla sua terza edizione, che si terrà a Roma, presso la Casa del Cinema, il 10 e 11 febbraio 2018, a ingresso gratuito. Il bando, a iscrizione gratuita, ha come tema quello del mondo delle malattie rare, descritto da varie angolazioni ed…
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Giornata delle Malattie Rare: una cerimonia speciale al Quirinale
“Con la ricerca le possibilità sono infinite”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), lancia per il 28 febbraio, in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare. Che quest’anno sarà particolarmente significativa grazie all’incontro con il Presidente Mattarella. Un grande riconoscimento per il lavoro svolto in dieci anni dalle…
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Mondiale delle Malattie Rare e riproduzione assistita: la situazione
“Mai come nella malattia si vede quel che vale un uomo”. Un pensiero più che mai attuale quello del santo Vincenzo de’ Paoli. Sono passati molti secoli dalle parole del presbitero francese. Le riscopriamo oggi, a pochi giorni dalla Giornata delle Malattie Rare, che si celebra il prossimo 28 febbraio. Un momento dedicato ai malati rari,…
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Malattie rare tra nuovi farmaci e nuove possibilità di diagnosi
In occasione della Giornata Mondiale che si celebra il 28 di febbraio, la Società Italiana di Neurologia (SIN) fa il punto sulla Malattie Rare di cui più della metà sono patologie neurologiche. “In questa edizione – afferma il Prof. Antonio Federico, Direttore della Clinica Neurologica di Siena – la tematica più importante riguarda la ricerca…