Poliposi nasale, patologia da inserire nell’elenco delle patologie croniche

L’appello dei pazienti: inserire subito la malattia nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti. La poliposi nasale può avere diverse cause ma, indipendentemente da queste, i sintomi sono talvolta sottovalutati, la diagnosi spesso tardiva e non sempre i percorsi terapeutici sono ottimali

La poliposi nasale è tipica della rinosinusite cronica, malattia assai comune, ma è spesso associata anche a malattie rare. Esiste un minimo comune denominatore: sintomi poco specifici e sottovalutati a lungo, diagnosi in ritardo e scarsa consapevolezza sull’impatto della qualità della vita, fino al punto che molti pazienti sono gestititi con protocolli non ottimali rispetto a quello che sarebbe possibile e spesso, quelli più gravi, rinunciano a curarsi per mancanza di risposte adeguate. Per questo oggi le diverse associazioni di pazienti che hanno al loro interno persone con questa patologia, insieme ai rappresentanti del mondo clinico, hanno partecipato a un tavolo di confronto con le istituzioni e alla presenza dei media, organizzato da Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionate di Sanofi Genzyme. In rappresentanza dei pazienti hanno partecipato Alessandra Peres di Federasma e Allergie Odv, Deborah Diso di Respiriamo Insieme Onlus e Rossana Filisetti di Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss-EGPA.

L’incontro è stato l’occasione per presentare e spiegare il perché di alcune principali richieste che, se opportunamente accolte e sviluppate, potrebbero sensibilmente migliorare la vita dei pazienti.

La poliposi nasale è una condizione infiammatoria cronica delle mucose nasali e dei seni paranasali, caratterizzata dalla presenza di polipi, che si verifica con diverse patologie rare, come la granulomatosi eosinofilica con poliangioite (EGPA) – precedentemente nota come Sindrome di Churg-Strauss – e non rare come la rinosinusite cronica. È spesso associata all’asma e il quadro è complicato dalla sovrapposizione e dall’influenza di diversi fattori e comorbidità, tra cui dermatite atopica, allergie e fumo di tabacco. I sintomi più comuni sono appunto ostruzione nasale, rinorrea, dolore facciale e mancanza parziale o totale di olfatto.

La prima richiesta, ed anche estremamente attuale visto che si è in attesa di un decreto di aggiornamento dei LEA, è quella di inserire la poliposi nasale nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti che sono esenti dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie.

Una richiesta condivisa da tutte e tre le associazioni coinvolte nel dibattito – Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss-EGPA, Federasma e Allergie Odv e Respiriamo Insieme Onlus – così come lo è l’esigenza di incentivare la creazione di PDTA-Percorsi Diagnostico Terapeuti Assistenziali aggiornati e uniformi, che garantiscano ai pazienti di poter beneficiare dei più aggiornati percorsi di cura riducendo così l’impatto della patologia sulla qualità della vita.

“Potrebbe sembrare una banalità eppure la rinosinusite cronica con poliposi nasale è una condizione che incide fortemente sul benessere psicologico della persona e quindi sulla qualità della vita. Ad esempio l’ostruzione nasale è il maggior responsabile del disagio nella quotidianità, soprattutto se associato al senso dell’olfatto ridotto e ai disturbi del sonno”, ha detto Deborah Diso, Respiriamo Insieme Onlus. In presenza di poliposi nasale le disfunzioni olfattive si riscontrano nel 90% dei casi e in generale le donne riportano sintomi più gravi rispetto agli uomini, facendo registrare di conseguenza una maggiore compromissione dello stato psico-fisico. Nei casi più gravi alla poliposi nasale può associarsi depressione.

“Per la diagnosi di rinosinusite cronica con poliposi nasale deve essere verificata la presenza di due o più sintomi tra cui ostruzione nasale o rinorrea a cui si somma dolore facciale o diminuzione dell’olfatto da almeno 12 settimane”, ha spiegato Gaetano Paludetti, Presidente Società Italiana di Otorinolaringoiatria e Direttore U.O.C. Otorinolaringoiatria del Policlinico Agostino Gemelli di Roma. L’aderenza terapeutica, quindi, è un passaggio importante per gestire la patologia: “Il trattamento, nelle forme più lievi, si basa su irrigazioni nasali con soluzione salina e corticosteroidi sia intranasali che sistemici; nei casi più gravi, invece, si ricorre alla rimozione chirurgica dei polipi e ai farmaci biologici”, ha aggiunto Eugenio De Corso, U.O.C. Otorinolaringoiatria del Policlinico Agostino Gemelli di Roma.

“Le persone che vivono quotidianamente con la poliposi nasale hanno un impatto negativo sulla qualità della vita in quanto hanno sempre il naso chiuso, senza il senso dell’olfatto o del gusto. Nei casi più complessi devono subire un intervento chirurgico anche ogni sei mesi, inoltre alcune terapie farmacologiche non sono risolutive in quanto riescono solo ad alleviare in parte e temporaneamente il problema – ha affermato nel corso dell’evento Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento Nazionale Associazioni dei Malati Cronici e Rari (CnAMC) di Cittadinanzattiva – Ecco perché il paziente spesso si scoraggia in quanto non trova una soluzione che gli consenta di gestire al meglio la sua patologia e di vivere dignitosamente. È di fondamentale importanza lavorare e agire in sinergia sulla prevenzione e sulla possibilità di accedere all’innovazione terapeutica. È necessario che il paziente abbia una gestione integrata tra vari professionisti sanitari a partire dal medico di medicina generale e dal pediatra di libera scelta, con percorsi di cura condivisi e uniformi su tutto il territorio”.

“Richiamare l’attenzione sulla poliposi nasale, una malattia respiratoria fortemente invalidante, ha guidato nel tempo le azioni della Federazione nelle sue richieste presso le istituzioni, sin dal 2015, data dell’ultimo aggiornamento dei LEA e, non ultimo, recentemente presso la Commissione interparlamentare sulle cronicità – ha commentato Alessandra Peres, Federasma e Allergie Odv – Per cui ben vengano iniziative come quella di oggi, ma ciò che la Federazione ritiene più urgente è agire in maniera concreta, affinché i disagi di questa malattia non impattino economicamente sui pazienti e le loro famiglie. Il riconoscimento della malattia nei LEA è dunque un primo passo perché nessuno resti indietro”.

L’EGPA è una vasculite sistemica coinvolgente vasi sanguigni di piccolo-medio calibro e presenta oltre a poliposi nasale e rinosinusite cronica, asma grave e sinusite, infiltrati polmonari, eosinofilia, infiltrati endomiocardici, neuropatia sensitivo-motoria, mononeurite multipla, porpora, ed eosinofilia periferica accertabile attraverso biopsia. In presenza di quattro di questi fattori, delineati dall’American College of Rheumatology nel 1990 e adottati a livello internazionale, è possibile ipotizzare la presenza di questa patologia. I farmaci cardine per la terapia sono rappresentati dagli steroidi, ma ci sono situazioni in cui risulta necessaria l’introduzione farmaci con funzione immunosoppressiva o di anticorpi monoclonali. “Esiste un minimo comune denominatore: sintomi specifici, in base al grado di ostruzione, ma spesso sottovalutati, diagnosi tardiva e scarsa consapevolezza sull’impatto della qualità della vita, fino al punto che molti pazienti sono gestititi con protocolli non ottimali rispetto a quello che sarebbe possibile e spesso, quelli più gravi, rinunciano a curarsi per mancanza di risposte adeguate”, parole e concetti che ha voluto mettere in evidenza anche Rossana Filisetti, Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss-EGPA.

Le associazioni di pazienti si sono infine trovate tutte d’accordo sulla necessità di una maggiore attenzione alla patologia tanto da parte dell’opinione pubblica che della classe medica.

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