Parkinson: come comunicare la malattia

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Come affrontare la diagnosi di Parkinson e i cambiamenti psicologici e relazionali che ne conseguono? Come comunicare la malattia all’interno del nucleo familiare, soprattutto in presenza di figli piccoli? Quali sono le parole giuste per parlare di Parkinson?

A queste, e altre domande, cercheranno di rispondere i 2 webinar che concludono il corso di formazione “Non siete soli” realizzato da Confederazione Parkinson Italia e Fresco Parkinson Institute: il 3 e 10 giugno (sempre alle ore 17) sono in programma 2 appuntamenti, realizzati in collaborazione con la Fondazione Zoè, per suggerire come affrontare la diagnosi e migliorare la comunicazione all’interno del nucleo familiare, tenuti dal professor Sandro Spinsanti, docente di etica medica alla Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica di Roma e bioetica all’Università di Firenze. Due incontri pensati per supportare la persona con Parkinson nella delicata fase di presa di coscienza della diagnosi e nella necessaria ridefinizione delle relazioni con le persone della loro vita, familiari ma non solo: aspetti etici e relazionali con cui si trovano a convivere le famiglie colpite da Parkinson, grave malattia neurodegenerativa caratterizzata da un disturbo progressivo e cronico, che in Italia conta 250mila persone (dato sottostimato che non considera tutti coloro che non dichiarano la propria malattia per timore dello stigma sociale).

Giovedì 3 giugno nell’incontro “Patient journey: come affrontare la diagnosi” si parla delle fasi del percorso di patient engagement, la presa di coscienza dal momento della diagnosi che, solitamente, genera uno stato di blackout emotivo e dell’importanza di fornire alle persone con Parkinson strumenti specifici per aumentare la resilienza e porre le basi per affrontare il percorso di cura. Giovedì 10 giugno è la volta di “Le relazioni familiari e sociali: l’importanza della comunicazione” nel quale si affronta il tema della comunicazione all’interno del nucleo familiare, ma anche con amici e colleghi di lavoro, con consigli sull’applicazione della buona prassi comunicativa: dosaggio dell’empatia, timing, utilizzo del linguaggio tecnico. Particolare attenzione sarà data al rapporto con figli minori.

“In questi due incontri alle persone che parteciperanno propongo un viaggio per ripercorrere le tappe della malattia e individuare gli strumenti utili per le persone con Parkinson per ridefinire se stesse nella nuova condizione e ritrovare il proprio posto tra chi, familiari ma non solo, fa parte della costellazione di persone che le accompagnano in questo percorso. Si parlerà poi dei “buoni accompagnatori” che possono rendere la malattia più affrontabile e delle “parole oneste” che sono la base di una buona comunicazione” così il prof. Sandro Spinsanti descrive brevemente i due incontri.

Questi appuntamenti dedicati alla sfera della comunicazione concludono il corso di formazione online “Non siete soli” https://www.parkinson-italia.it/progetti/non-siete-soli/ composto da 18 appuntamenti online che ogni giovedì, da febbraio, hanno fornito alle persone con Parkinson e ai loro familiari caregiver la possibilità di ricevere informazioni e consigli utili di esperti in neurologia, psicologia, medicina riabilitativa e diritto per acquisire le competenze necessarie alla gestione quotidiana a domicilio di chi è colpito dalla malattia. Il corso è realizzato anche grazie al contributo di Fondazione Roche.

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