Giornata dell’Asma, una community per imparare a gestirla h24

SI CHIAMA RIC, LA COMMUNITY DI RESPIRIAMO INSIEME NATA DURANTE LA PANDEMIA
Gli oltre 300mila pazienti con asma, asma grave e allergie hanno uno spazio digitale di interazione e dialogo per imparare a conoscere e gestire meglio la propria malattia. Si tratta di una vera a propria comunità digitale (Respiriamo Insieme Community) creata dall’associazione Respiriamo Insieme-APS proprio durante la pandemia, destinata a tutti i pazienti, ai loro familiari, caregiver e a tutte le persone che condividono con i pazienti la vita quotidiana.
“Il progetto RIC nasce dall’analisi dei bisogni emersi durante i numerosi progetti realizzati dal 2016 a oggi. A seguito delle numerose richieste ricevute nel primo lockdown – evidenzia Simona BARBAGLIA – abbiamo deciso di concretizzare questo spazio digitale di interazione e dialogo per accogliere, orientare, informare e dotare i pazienti di nuovi strumenti per gestire meglio la malattia. La nostra forza è la squadra fatta di medici, specialisti, psicologi e pazienti coinvolti in un percorso di conoscenza, consapevolezza e crescita”.

UNA GARA DI MEME PER RACCONTARE l’ASMA (E VINCERE UN CONCERTO)
È possibile far conoscere l’asma attraverso una sensazione, un’esperienza, un’emozione?
Respiriamo Insieme in occasione della Giornata Mondiale dell’Asma, si è ispirata al meme per far spiegare graficamente cosa significa vivere e gestire l’asma.
E’ facile: basterà creare uno o più meme sulla propria esperienza (anche emozionale) con la malattia, condividerli sui propri canali social e taggare Respiriamo Insieme #asmameme #respiriamoinsiemememe per un re-post.
Nel corso della Giornata Mondiale dell’Asma del 5 maggio, la giuria (composta dal Comitato scientifico e direttivo dell’associazione) voterà la migliore creazione premiandola con due biglietti di un concerto dell’artista preferito del vincitore”
“L’obiettivo è quello di avviare un nuovo e più adeguato canale comunicativo riservato ai giovani, fiduciosi questo sia capace di produrre un cambiamento significativo e duraturo – spiega BARBAGLIA – nella loro consapevolezza e gestione della malattia stessa. Crediamo che la consapevolezza e il coinvolgimento possano essere raggiunti anche attraverso semplici azioni, come questa iniziativa”

UNA SURVEY SULL’ASMA GRAVE PER SAPERE MEGLIO COME INTERVENIRE
Respiriamo Insieme, sin dalla sua costituzione ha l’asma grave come una tra le proprie priorità e vuole indagare questa malattia dal punto di vista del paziente attraverso una semplice survey online. Un obiettivo mai raggiunto finora e dal quale raccogliere più informazioni possibili per modellare gli interventi migliori e su misura per questi pazienti.
“L’elaborazione dei dati ottenuti sarà fondamentale per andare incontro ai bisogni spesso non soddisfatti nella diagnosi e nel trattamento di questa malattia – continua BARBAGLIA – e per disegnare specifiche progettualità e attività che l’Associazione potrà realizzare a favore dei pazienti affetti da asma grave”

SI DICE ASMA GRAVE, MA È UNA PATOLOGIA CON SPECIFICITA’ DIVERSE DALL’ASMA
L’utilizzo del nome dato alla malattia potrebbe indurre a ritenere che l’asma grave sia una semplice variante – sicuramente più invalidante – dell’asma che affligge milioni di italiani nel nostro paese, ma non è esattamente così.
“L’asma grave si contraddistingue per la persistenza e la gravità dei sintomi, nonostante la corretta terapia con i farmaci necessari ad assicurare il controllo della malattia come gli steroidi inalatori associati ai broncodilatatori a lunga durata di azione, utilizzati nei pazienti con asma grave a dosaggi massimali. In questi pazienti – spiega Gianna CAMICIOTTOLI, Coordinatore del Comitato Scientifico dell’Associazione Respiriamo Insieme-APS, Professore Associato Università di Firenze, Responsabile Unit Asma Grave Ospedale Universitario Careggi di Firenze – è frequente l’utilizzo dei corticosteroidi sistemici, il mancato controllo della malattia che resta sempre sintomatica e la gravità dei sintomi stessi spesso impongono l’accesso al dipartimento di emergenza”.

UNA PETIZIONE (E UN VIDEO) PER FAR RICONOSCERE L’ASMA GRAVE
Riuscire a diagnosticare questa patologia tempestivamente, permette di garantire un ritorno a uno stile di vita accettabile, privo di eccessive ed evitabili rinunce quotidiane. Ecco perché l’associazione Respiriamo Insieme, ha lanciato 8 mesi fa (a settembre 2020), una petizione per chiedere nuove azioni per promuovere il riconoscimento dell’asma grave come patologia differenziata dall’asma.
“Chiediamo alle Istituzioni per l’asma grave l’assegnazione di un Codice di Esenzione diverso dall’asma, che comprenda un più ampio ventaglio di prestazioni diagnostiche e terapeutiche gratuite – conclude BARBAGLIA – in modo tale da poter prevenire le cronicità, diagnosticare tempestivamente la malattia e garantire terapie adeguate e la riabilitazione polmonare”.
In concomitanza della Giornata dell’Asma, la petizione verrà rilanciata dal sito dell’Associazione, avvalendosi anche di un video realizzato in collaborazione con il progetto #TELOSPIEGO® .

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