RICERCA, ASSISTENZA E L’IMPORTANZA DI FARE RETE – Un confronto proficuo e un buon esempio di collaborazione tra le istituzioni per agire in modo pragmatico e creare un sistema sostenibile per ampliare progressivamente l’accesso alla diagnosi e alla cura delle malattie rare. La ricerca di una migliore qualità di vita e prospettive concrete perRead More →

Al via #ShowYourRare, la campagna social di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus realizzata in occasione della XII edizione della Giornata delle Malattie Rare. Uniamo celebrerà la Giornata Mondiale il prossimo 28 febbraio con un evento alla Camera dei Deputati per sensibilizzare la popolazione tutta sui bisogni dei malati rariRead More →

Presentato nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, in collaborazione con l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, MonitoRare – il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. onlus e grazie al contributo non condizionato di Assobiotec l’AssociazioneRead More →

Il 5 e 6 maggio, in più di 1.600 piazze in tutta Italia, saranno distribuiti i Cuori di biscotto dai volontari di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), e di AVIS, Anffas e UNPLI  Dolci biscotti distribuiti come ringraziamento con una donazione minima di 12 euroRead More →

Al via la seconda edizione di #ConLaRicercaSiPuò, la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il prossimo 28 febbraio e promossa sui canali social della Federazione con l’obiettivo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio sempre positivo eRead More →

Primo festival cinematografico internazionale dedicato alle malattie rare. Mille i film ricevuti, di cui 158 dall’Iran e 140 dall’Italia. Si tiene a Roma, presso la Casa del Cinema, sabato 10 e domenica 11 febbraio 2018, a ingresso gratuito, fino a esaurimento posti, la terza edizione di “Uno sguardo raro”, primo festival di cinema dedicato alle malattie rare descritto da varieRead More →

Sabato prossimo, 18 novembre, a Perugia nella prestigiosa Sala dei Notari sarà una giornata dedicata alla pediatria e alle patologie croniche. Fibrosi cistica,  diabete mellito di tipo 1, celiachia e malattie rare al centro del convegno, promosso dalla prof.ssa Susanna Esposito, ordinario di Pediatria all’Università degli Studi Perugia e presidente dell’Associazione Mondiale per le Malattie Infettive eRead More →