Tag: Giornata delle Malattie Rare
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Giornata Mondiale Malattie Rare 2024, basta essere pazienti
“Persone rare, diritti universali ” recitava il titolo della campagna promossa dall’Osservatorio Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024. La campagna nasce per non considerare le persone affette da malattia rara “pazienti”, la mia persona che fanno parte di una comunità, in possesso di leggi civili, l’essenza è data da una…
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31 maggio 2020, è il “Sibling Day”
È il “Sibling Day”, Giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari In Italia, 450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara A partire da giugno prende il via la terza edizione del Progetto Rare Sibling, promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), con l’inaugurazione di Gruppi esperienziali per…
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Malattie Rare: al via la campagna social
Al via #ShowYourRare, la campagna social di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus realizzata in occasione della XII edizione della Giornata delle Malattie Rare. Uniamo celebrerà la Giornata Mondiale il prossimo 28 febbraio con un evento alla Camera dei Deputati per sensibilizzare la popolazione tutta sui bisogni dei malati rari e dei loro familiari. Dato…
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Malattie rare, al via #ConLaRicercaSiPuò
Al via la seconda edizione di #ConLaRicercaSiPuò, la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il prossimo 28 febbraio e promossa sui canali social della Federazione con l’obiettivo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio sempre positivo e di speranza. L’iniziativa, realizzata anche…
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Mondiale delle Malattie Rare e riproduzione assistita: la situazione
“Mai come nella malattia si vede quel che vale un uomo”. Un pensiero più che mai attuale quello del santo Vincenzo de’ Paoli. Sono passati molti secoli dalle parole del presbitero francese. Le riscopriamo oggi, a pochi giorni dalla Giornata delle Malattie Rare, che si celebra il prossimo 28 febbraio. Un momento dedicato ai malati rari,…