La dieta chetogenicra riduce le crisi epilettiche

Una riduzione delle crisi epilettiche fino all’85% dei casi e una remissione totale degli attacchi nel 55% dei pazienti1. È quanto osservato nelle persone con epilessia farmaco-resistente chiamati a seguire una dieta chetogenica, un particolare regime alimentare condotto sotto stretto controllo medico che ha come obiettivo quello di indurre e mantenere uno stato cronico di chetosi. Sono i dati presentati in occasione del Convegno “Dieta Chetogenica. Stato dell’Arte Esperienza Italiana” organizzato recentemente dal Gruppo di Studio “Dietoterapie in Epilessia” della Lega Italiana contro l’Epilessia presso l’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù di Roma.

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Roma: gli Epilettologi Raccontano le Epilessie

91 storie di cura dell’epilessia scritte da 25 epilettologi di tutta Italia. Al centro le esperienze  delle persone e dei loro familiari, il lavoro, il tempo libero, le paure nel vissuto quotidiano e nei progetti di vita; nella scelta delle cure e nel cambiamento. Insieme alle speranze e alle possibilità per un nuovo sguardo sulla malattia.

Questo in sintesi il Progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, la prima ricerca italiana di Medicina narrativa multicentrica che ha raccolto le narrazioni dei professionisti sulle esperienze di cura dell’epilessia, realizzato dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD con il patrocinio della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e il supporto non condizionato di Bial Italia.

Con l’occasione del Congresso Nazionale della LICE a Roma dal 5 al 7 giugno 2019, le 91 storie di cura vengono valorizzate non solo nella loro unicità, ma anche nei temi importanti portati alla luce, e ad oggi ancora taciuti:

  • Il  57% delle persone con epilessia raccontate vive una vita “immobile”, confinata entro le mura domestiche.
  • Anche il 61% dei loro famigliari e caregiver conduce una vita di autoreclusione e solitudine.
  • A fronte di un’età media di 37 anni, il 60% delle persone con epilessia raccontate non è occupato  e riporta difficoltà di inserimento lavorativo, o mantenimento dell’occupazione.
  • La paura è l’emozione dominante nelle narrazioni, e trasversale a tutte le fasi di cura.
  • I curanti dimostrano di avere un forte coinvolgimento nelle relazioni di cura, non solo basate sulla clinica, ma ampliate alla sfera del vissuto quotidiano ed emotivo. Questo carico emotivo necessita di essere preservato, per il benessere dei professionisti.

A proposito di questo ultimo punto, spiega infatti la Dott.ssa Maria Giulia Marini, Direttore Scientifico e dell’Innovazione dell’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD: “grande il desiderio dei medici esperti di epilessia di raccontare del proprio lavoro attraverso le storie complesse ed emozionanti delle persone con epilessia: non sono solo medici del corpo, ma anche curanti degli aspetti psicologici, sociali, come l’inclusione a scuola e al lavoro. Hanno sviluppato una straordinaria sensibilità, e dovrebbero avere più  equipe multidisciplinari al proprio fianco, con psicologi, assistenti sociali e volontari. Sono troppo soli in molte occasioni”.

E ancora, commenta il Prof. Oriano Mecarelli, Presidente della LICE: “le narrazioni scritte dai professionisti sono ricche, vere, colme di elementi concreti su cui basarsi per migliorare la qualità dei supporti, e quindi della vita con l’epilessia.

Le storie di cura sono state analizzate secondo le metodologie della Medicina Narrativa, e poi condivise in una Consensus Conference che ha visto parte degli epilettologi “narratori” coinvolti in un progetto di trasformazione dei testi in azioni concrete, da attuare su più livelli. La disinformazione crea discriminazione. Questo il principio di fondo da cui sono scaturite tutte le azioni elaborate e condivise dal gruppo di lavoro, che ruotano intorno alla necessità di “sdoganare” l’epilessia dallo stigma e dal taboo di cui è ancora permeata. Gli epilettologi coinvolti si sono impegnati a contribuire a rafforzare e canalizzare maggiormente l’informazione e la rassicurazione: bisogna sapere che le epilessie si possono gestire, nei diversi contesti di famiglia, lavoro, tempo libero, e bisogna sapere come. Hanno poi proposto l’istituzione di un gruppo di lavoro multidisciplinare che metta insieme epilettologi, medici legali, medici del lavoro, associazioni, per definire in maniera uniformata i livelli di malattia, e le sue corrispettive possibilità. Fondamentale riscoprire il ruolo originario delle associazioni, di supporto e sollievo per le famiglie che vivono l’esperienza dell’epilessia. E poi ci sono le tutele legali esistenti da far conoscere, per passare da pochi casi di best practices alla prassi di una reale inclusione organizzativadelle persone con epilessia nel mondo del lavoro. Infine, anche le parole hanno la loro importanza, e per questo si lavorerà alla diffusione di un nuovo linguaggio, per superare lo stigma e la paura: l’epilessia non è un “male!”.

I Caffè letterari

Tutti questi temi saranno affrontati in maniera interattiva e partecipata durante le giornate di Congresso LICE, attraverso dei caffè letterari, ossia delle brevi sessioni ospitate nello stand di BIAL Italia nelle quali, insieme a referenti esperti, si parlerà di vita con l’epilessia.  Con Mario Moroni, imprenditore digitale e testimonial della LICE, si parlerà di vita attiva con l’epilessia, e di come ridurre l’immobilismo e rendere possibili le passioni, i viaggi, le attività sportive. Con Luca Barbieri, giuslavorista esperto di diritto del lavoro, si farà chiarezza sui diritti per le persone con epilessia nel mondo del lavoro, e sulle possibilità di inclusione equilibrata tra sicurezza e soddisfazione lavorativa. E con la collaborazione della Federazione Italiana Epilessie, in particolare con Matteo Roccio, si parlerà anche di caregiver e delle loro necessità di supporti e sollievo, perché l’epilessia si vive dentro le case, quindi in famiglia.

L’intento di questi caffè letterari sull’epilessia è quello di discutere di possibilità e soluzioni, che ci sono, contro la paura, che ha fatto da sfondo a gran parte delle narrazioni raccolte e delle vite raccontate. Considerando che in Italia si stimano 600.000 persone con epilessia, con 36.000 nuovi casi l’anno, i temi emersi dal progetto ERE portano alla luce uno spaccato d’Italia e questioni sociali che non possono essere più tenute nascoste, ma vanno affrontate con azioni concrete e coordinate tra i tutti i portatori di interesse.

Bial – afferma la Dott.ssa Pamela Scarlata, Direzione Medica BIAL Italia  –  in linea con il suo impegno nel migliorare la salute umana e la qualità di vita delle persone, si è fatta parte attiva di questo progetto per supportare un concetto di cura che vada oltre il puro aspetto farmacologico e venga ricondotto alla dimensione umana e al supporto psicologico che è parte fondamentale del rapporto medico-curante. Siamo felici di aver trovato, tra gli esperti di epilessia – continua la dr.ssa Scarlata – una elevata sensibilità al tema e saremo al fianco della LICE per ridurre lo stigma che ancora si associa a questa malattia”.

 

 

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Epilessianonmifaipaura: il claim per sconfiggere i pregiudizi

#Epilessianonmifaipaura, un claim proposto dalla Community di Facebook e scelto da LICE per la Giornata Internazionale dell’Epilessia che si celebra lunedì 11 febbraio.

Lo slogan intende sottolineare la necessità di colmare il gap tra le persone con epilessia500.000 solo in Italia con 36.000 nuovi casi l’anno, e quelle che, non conoscendo la malattia, nutrono ancora numerosi pregiudizi nei confronti di questa impattante condizione neurologica.

“Iniziative come queste servono a sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia sociale che conta ben 65 milioni di pazienti nel mondo  ha dichiarato il Prof. Oriano Mecarelli, Presidente della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE), Dipartimento di Neuroscienze Umane dell’Università La Sapienza (Roma). Oltre alla frequenza delle crisi e alle complicanze associate alla malattia, ad influire sulla qualità di vita dei pazienti anche i pregiudizi. La maggior parte delle persone con epilessia, infatti, continua a subire il disagio della malattia, nascondendo la propria condizione per timore di essere discriminato o emarginato”.

Nei Paesi industrializzati, questa condizione neurologica interessa circa 1 persona su 100: si stima quindi che in Europa le persone con epilessia siano 6 milioni. In generale, l’incidenza è più elevata nei Paesi a basso-medio reddito e, nella stessa popolazione, varia a seconda delle condizioni socio-economiche. In Italia si registrano 86 nuovi casi per 100.000 abitanti e 180 casi per 100.000 abitanti dopo i 75 anni. Nei Paesi a reddito elevato, inoltre, l’incidenza dell’epilessia presenta due picchi, rispettivamente nel primo anno di vita e dopo i 75 anni.  Alla base del tasso di incidenza nel primo anno di vita fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede nel concomitante aumento delle patologie epilettogene legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici.

Numeri, questi, che mettono in evidenza la portata dell’impatto che l’epilessia ha non solo sui pazienti e sui propri caregivers, ma sull’intera società, e che può essere misurato anche in termini di costi.In Italia si stima in 880 milioni di euro la spesa a carico del SSN per l’epilessia e un impatto sulla spesa farmaceutica di circa 300 milioni di euro, pari a un costo medio per paziente di € 600.  Il peso economico, però, varia notevolmente in funzione della gravità della patologia (in termini di frequenza delle crisi e comorbidità), della risposta ai trattamenti e del tempo intercorso prima della diagnosi.

“La Giornata Internazionale dell’Epilessia – ha aggiunto il Prof. Mecarelli – rappresenta un’importante appuntamento per ribadire il nostro impegno a supporto delle persone con epilessia. È in occasione di manifestazioni come queste che LICE scende in campo per aumentare la consapevolezza e sensibilizzare l’opinione pubblica. La diffusione di informazioni corrette, l’organizzazione di incontri e di dimostrazioni pratiche di Primo Soccorso possono tutte contribuire a diversi risultati per le persone con epilessia: abbattere il pregiudizio che tutt’oggi esiste verso di esse, favorirne la socializzazione e, non ultimo, migliorare le cure tramite un processo di engagement.”

Numerose le iniziative su tutto il territorio in occasione della Giornata: convegni, open day, ma anche spettacoli teatrali e di musica saranno tutti volti a sensibilizzare i cittadini.

Come ogni anno, inoltre, i principali monumenti storici delle città italiane si tingeranno di viola, colore simbolo dell’epilessia: dalla Barcaccia di Piazza di Spagna a Roma alla Mole Antonelliana di Torino, dal Palazzo dell’Emiciclo a L’Aquila fino al Teatro Margherita di Bari. Il prossimo 11 febbraio si illuminano di viola per accendere una luce speciale contro le false credenze e contro lo stigma.

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Combattere lo stigma dell’epilessia a partire dal linguaggio. Questa la formula per sconfiggere  i pregiudizi

Epilessia: la formula per combattere lo stigma

Combattere lo stigma dell’epilessia a partire dal linguaggio. Questa la formula per sconfiggere  i pregiudizi che pesano sulla qualità di vita dei circa 500.000 italiani che ne soffrono. Se ne è discusso in occasione dell’evento “L’Epilessia nel Terzo Millennio. Aspetti Socio-Culturali e Clinici” voluto dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE) e Sandoz e che oggi ha visto riuniti a Milano esponenti del mondo della comunicazione, dell’healthcare e della neurologia.

“Da sempre – ha dichiarato Rosa Cervellione, Presidente Federazione Italiana Epilessie (FIE) – il vissuto dell’epilessia è raccontato con parole cupe, spesso sussurrate, che provocano reazioni altrettanto cupe e impediscono ad un’intera comunità di potersi raccontare. Ma il pensiero viaggia sulle parole che, oltre a essere un potente mezzo di comunicazione, sono anche uno strumento capace di produrre il cambiamento. La Federazione Italiana Epilessie rivolge il suo appello ai media e alle Istituzioni affinché utilizzino un linguaggio nuovo. Un linguaggio che permetta alle persone con epilessia di raccontare la realtà nella quale vivono che, come accade per tutte le malattie, è fatta di sofferenza, ma anche di energie positive, di impegno, di ottimismo e di molto altro ancora. Del resto – ha concluso la Presidente –  le più grandi rivoluzioni sociali e culturali hanno avuto nelle parole i loro segni di riconoscimento: non si è ancora spento l’eco di Yes, We Can che ha sorretto un evento epocale, fino a poco tempo fa inimmaginabile. La FIE crede fortemente che attraverso l’adozione di un linguaggio nuovo possa essere cambiato il destino di un’intera comunità e di questo linguaggio intende farsi promotrice.”

Utilizzare un linguaggio corretto, ancora di più quando si comunica sulle cosiddette “categorie deboli”, cioè tutte le categorie di persone o gruppi di persone a rischio di discriminazione, risulta di fondamentale importanza.

“Il linguaggio nella sua generalità e le parole nella loro particolarità – ha spiegato Claudio Arrigoni, Corriere della Sera e Gazzetta dello Sport ed esperto di comunicazione nel campo della disabilità – possono proiettare un’immagine negativa, falsa e/o possono urtare le persone. Espressioni comeepilettico oppure persona epilettica sono da evitare. Meglio parlare di persona con epilessia. La persona (la bambina, il bambino, la ragazza, il ragazzo, l’uomo, la donna, l’atleta ecc.), dunque, al primo posto. Gli anglosassoni usano la definizione people-first language, il linguaggio che mette la persona in primo piano. Questa è una delle indicazioni fondamentali che mostra come un linguaggio corretto veda la persona nella sua interezza, non soltanto con una sua condizione. E ancora il termine vittima risulta fortemente negativo. Le persone con epilessia non sono vittime poiché grazie alle terapie oggi disponibili possono condurre una vita normale. Inoltre, errore comune è quello di usare l’espressione affetto da in quanto l’epilessia porta ad una condizione che può essere anche temporanea”.

Con un picco di incidenza in età infantile e adolescenziale, l’epilessia raggruppa un’ampia costellazione di quadri clinici di pertinenza neurologica, accomunati dall’occorrenza/ricorrenza di manifestazioni cliniche accessuali, improvvise (le cosiddette crisi epilettiche). Le manifestazioni cliniche delle crisi sono riconducibili ad un’alterazione transitoria, di durata generalmente compresa tra pochi secondi e qualche minuto, dell’attività bioelettrica che altera il normale funzionamento del cervello. Le crisi epilettiche si verificano in modo del tutto “imprevedibile” nell’oltre l’80% dei casi. Pertanto, in una persona con rischio di ricorrenza di crisi ancora elevato, il pericolo che queste possano mettere a repentaglio la propria sicurezza impone alcune limitazioni, ameno temporanee, all’esercizio di alcune attività.

“Si stima che nei Paesi industrializzati fino a 1 soggetto su 100 abbia una diagnosi di epilessia – ha evidenziato Carlo Andrea Galimberti, Centro per la Diagnosi e Cura dell’Epilessia, IRCCS Istituto Neurologico C. Mondino, Pavia -. Le fasce di età con maggiore incidenza di nuove diagnosi sono l’infanzia-adolescenza e, all’estremo opposto, l’età senile. Nel caso dei bambini e dei ragazzi, gli atteggiamenti spesso iperprotettivi dei genitori, una conoscenza in generale limitata dell’epilessia da parte degli insegnanti, una non corretta informazione tra i coetanei, possono ostacolare un adeguato inserimento scolastico con conseguenti problemi per l’identità sociale del bambino. Lo sport e l’attività fisica, talvolta erroneamente percepiti come un pericolo per le persone con epilessia, hanno invece effetti positivi sulla salute, oltre a rappresentare una circostanza favorevole di espressione, rafforzamento dell’autostima e aggregazione. Naturalmente l’idoneità alla pratica di talune attività sportive deve essere oggetto di valutazione medica specialistica, con stima nel singolo caso dei rischi relativi all’eventuale occorrenza di crisi”.

Sono ancora molte le persone che ritengono erroneamente che l’epilessia sia una malattia rara, oppure una malattia mentale con scarse possibilità di trattamento. E ancora che durante una crisi epilettica si diventi violenti, o che non si possa guidare, fare sport e, nel caso della donna, che questa abbia difficoltà a concepire o che le venga vietato di allattare È noto che circa il 30% di donne con crisi non ancora controllate presenta un miglioramento durante la gravidanza. Risulta comunque fortemente consigliabile pianificare la propria gravidanza per razionalizzare e semplificare la terapia. Inoltre, di fondamentale importanza il monitoraggio costante con piena collaborazione tra ginecologo ed epilettologo.

Numerosi, dunque, i pregiudizi e, più in generale, gli stereotipi culturali che si trovano frequentemente ad affrontare le persone con epilessia. A contribuire all’eliminazione di stereotipi e pregiudizi, dunque, un linguaggio corretto che faccia in modo che persone con epilessia non siano escluse per una condizione e siano sempre più risorsa per la comunità, anche di quella lavorativa. L’epilessia di per sé non impedisce, infatti, il normale svolgimento  dell’attività  lavorativa. Il datore di lavoro spesso solleva difficoltà all’inserimento occupazionale di persone con epilessia, nell’intento di prevenire nella propria azienda le possibili complicazioni di varia natura di cui, erroneamente, ritiene possa essere  fonte un dipendente con epilessia, malattia  la cui conoscenza è di solito molto superficiale.

“Iniziative come quelle di oggi – ha concluso Paolo Cervellati, Medical Affairs Manager Sandoz S.p.A. – consentono di toccare con mano non solo gli aspetti clinici dell’epilessia, ma anche e soprattutto quelli socio-culturali che purtroppo, ancora oggi, non fanno che alimentare i pregiudizi e lo stigma di una sindrome neurologica come questa. Sandoz è da sempre impegnata in progetti volti a migliorare la qualità di vita dei propri pazienti che solo nel 2016 sono stati più di 500 milioni in tutto il mondo. Oggi annunciamo il nostro ingresso anche nel campo dell’epilessia grazie all’acquisizione di molecole innovative che consentono alle persone affette da questa sindrome neurologica di poter avere un futuro migliore”.

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