Sclerosi multipla, empowerment e inclusivity

‘Empowerment & Inclusivity’. E’ stato questo il filo conduttore dell’ultima edizione del congresso annuale del network europeo Rims (Rehabilitation in Multiple Sclerosis) che si è svolto a Hasselt, in Belgio, dal 27 al 29 giugno. Tre giorni in cui esperti internazionali si sono confrontati sulle nuove soluzioni e i programmi che possono migliorare le pratiche riabilitative delle persone con Sclerosi Multipla. Tre giorni in cui proprio i pazienti sono stati protagonisti, perché “la partecipazione delle persone con SM è la strategia sia per aumentare la conoscenza della malattia, sia per migliorare le strategie per affrontarla”, spiega alla Dire Giampaolo Brichetto, presidente Rims, direttore sanitario del Servizio Riabilitazione Aism Liguria e coordinatore della ricerca sulla riabilitazione di Aism con la sua Fondazione. “Ingaggio e inclusività delle persone con Sclerosi Multipla all’interno dei processi di cura e di ricerca sono stati i temi intorno ai quali si è sviluppato il congresso del Rims, declinando questi temi in tutte le sessioni”, ha spiegato Brichetto.

Una riflessione che è iniziata con la lettura onoraria del professor Christoph Heesen, neurologo dell’università di Amburgo, “che si è incentrata su come l’empowerment delle persone con Sclerosi Multipla nei processi di cura possa essere facilitato dal passaggio, che si è avuto, dalla medicina tradizionale alla medicina digitale- ha spiegato ancora il presidente Rims- La tecnologia digitale ha offerto la possibilità di interagire in maniera più efficace con i sanitari tanto che alla fine del suo intervento il professor Heesen è arrivato a ipotizzare come, in futuro, nella prospettiva dell’integrazione digitale, i centri che si occupano di SM a tutto tondo, potrebbero non dover necessariamente avere i diversi professionisti realmente presenti in loco. L’interazione, anche virtuale, potrebbe facilitare l’organizzazione, abbattere i costi e consentire di raggiungere anche tutte quelle persone che non si trovano vicino a un hub centrale”.

“Un’altra sessione del congresso ha messo poi in evidenza, in particolare, come ci sia ancora molto da fare nel mondo della ricerca riabilitativa- ha detto ancora Brichetto- soprattutto dal punto di vista metodologico. La riabilitazione, infatti, agisce a più livelli e ha effetti biologici, comportamentali ecc. Dunque disegnare trial, ossia sperimentazioni riabilitative, diventa molto complesso”.

Un altro aspetto affrontato nel corso del congresso è stato il valore “di tutti quegli strumenti che esistono online per fornire supporto educazionale, psicologico e di mindfulness ai pazienti con SM- spiega ancora Brichetto- la letteratura dimostra già come queste soluzioni digitali possano essere efficaci. Ma se da una parte le soluzioni digitali più promettenti ed efficaci sono quelle che forniscono un supporto psicologico alla persona, dall’altra c’è ancora molta strada da fare per quanto riguarda la teleriabilitazione, ossia il supporto online al paziente per gli aspetti motori. Ma questo- riflette Brichetto- probabilmente è dovuto al fatto che per la riabilitazione possa essere necessario avere in casa dei dispositivi particolari rispetto alla semplice interfaccia video che basta per il supporto psicologico” .

Nell’ultima sessione del congresso sono state poi presentate due survey. “La prima- spiega Brichetto- è stata quella lanciata dalla Piattaforma europea sclerosi multipla in cui veniva chiesto ai pazienti quali fosse la risposta dal punto di vista sanitario rispetto ai propri sintomi (ad esempio fatica, disturbo di movimento ecc.). Questo ha permesso di delineare un’analisi di scenario della riabilitazione in Europa che risulta ancora molto frammentata, in Belgio e in Italia ad esempio l’accesso alla riabilitazione e il tipo di riabilitazione erogata è di qualità e multidisciplinare, mentre ci sono altri paesi in cui non è così. Questi dati sono importanti perché potranno permettere di agire a livello di advocacy sulla Comunità europea per arrivare a una situazione omogenea e di qualità in tutti i paesi”.

Sempre al vissuto dei pazienti si è ispirata la seconda survey presentata, quella che è stata condotta all’interno dell’iniziativa Proms, che ha coinvolto oltre 5mila persone con SM in tutto il mondo per indagare la loro esperienza di malattia e come i loro sintomi impattano sulla vita, come variano con l’età e con il decorso della patologia, con un questionario ad hoc costruito direttamente dalle persone con SM per le persone con SM.

“Quello che è venuto fuori- spiega Brichetto- è che, in media, fino ai 50 anni, gli aspetti della malattia considerati più importanti dai pazienti sono quelli associati ad ansia, stress, disturbi emozionali e solo in ultimo quelli motori. Un risultato un po’ sorprendente- riflette il presidente Rims- Con l’andare avanti dell’età, in particolare dopo i 50 anni, c’è un’inversione, e i disturbi di mobilità diventano i primi per importanza, a detta dei pazienti. Al secondo posto ci sono i disturbi cognitivi e solo in ultima posizione ansia e depressione. Questo- dice Brichetto- probabilmente perché ansia e depressione hanno il sopravvento i primi anni in cui si deve prendere in carico la malattia. Questa survey è importante perché ci dà la possibilità di capire non solo come affrontare meglio la malattia ma anche come disegnare meglio i trial riabilitativi, focalizzandoci di più sui domini a seconda dell’età dei pazienti”.

Infine, grande novità del congresso di quest’anno, è stata l’istituzione di un board di persone con SM, con rappresentanti provenienti dalle diverse associazioni afferenti al network europeo: “Vogliamo puntare sull’ingaggio delle persone con SM per il supporto organizzativo e strategico di Rims e lo facciamo perché siamo convinti che la partecipazione alla governance della nostra rete ci consentirà di migliorare i processi di ricerca e cura. E’ un tema che in Aism ci è molto caro, e che ora rilanciamo con più forza a livello europeo- spiega Brichetto- le persone verranno individuate nelle varie associazioni europee, formeranno un board virtuale e insieme alla governance decideranno i temi del congresso, cosa si dovrà fare nell’attività di ricerca ecc.”. Un altro modo per riconoscere ai pazienti il loro ruolo chiave.

Con questo bagaglio di novità e gli occhi puntati al futuro, il prossimo congresso del Rims si terrà a Barcellona a settembre 2025, e sarà organizzato insieme a Ectrims (European Commettee for treatment and research in multiple sclerosis).


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