Miastenia grave: ‘Espressioni rare: quante ne sai?’

“Darsela a gambe”, “L’ozio è il padre dei vizi”, “Non sto nella pelle”: sono tutti modi di dire della lingua italiana noti a grandi e piccoli. E se l’espressione fosse “Mi sento il piombo”? A coniarla è stata Chiara Castellini, ragazza di 25 anni con una malattia rara, la miastenia grave, caratterizzata principalmente da una stanchezza patologica che può rendere estremamente difficili le semplici attività quotidiane. Chiara è la protagonista del video “Espressioni rare: quante ne sai?”, l’esperimento sociale realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare in partnership con Ciaopeople e Fanpage.it, partner editoriale, e con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease. Si tratta del primo tassello di una campagna di comunicazione sulla miastenia grave volta a sensibilizzare le persone su questa patologia troppo spesso “invisibile”.

Nel corso dell’esperimento sociale, sintetizzato in un breve video destinato a fare il giro del web, sono state intervistate circa 10 persone in merito alle espressioni tipiche, incluse quelle per definire la stanchezza: nessuna di loro ha ipotizzato che l’espressione “sentirsi il piombo” fosse relativa al vissuto di una persona con una malattia rara.

“Ho ideato questa espressione, ‘sentirmi il piombo’, perché effettivamente mi sento come se avessi del piombo attaccato alle braccia e alle gambe, una cosa davvero impossibile da spiegare agli altri. Non è una stanchezza normale, è un peso che ti trascina a terra e ti impedisce di vivere come vorresti: se mi lavo i capelli poi mi devo riposare per qualche ora, non è proprio semplice da far capire. La miastenia grave è una malattia rara neuromuscolare che comporta una disabilità invisibile: chi mi guarda non direbbe mai che sono malata – racconta Chiara – Eppure lo sono eccome. Con la giusta terapia posso vivere una vita attiva, ma con delle limitazioni con cui devo convivere, per le quali sono necessarie delle compensazioni. A volte è difficile ed è giusto che lo si dica”.

La miastenia grave (MG) è una patologia autoimmune caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari. Non si tratta di una malattia ereditaria, può insorgere a qualunque età, ma si manifesta più frequentemente tra i 20 e i 30 anni nelle donne e tra i 50 e i 60 anni negli uomini. I sintomi di questa malattia rara e complessa, spesso diagnosticata dopo anni dalla comparsa dei sintomi e probabilmente sottodiagnosticata, sono troppo comuni. I primi segnali sono rappresentati da una stanchezza anormale, vista offuscata, diplopia. Vanno e vengono, scompaiono e riappaiono. Poi possono comparire ptosi palpebrale, difficoltà a sorridere, problemi respiratori, masticatori, difficoltà a deglutire. Se non correttamente diagnosticata, e quindi trattata, la miastenia è estremamente invalidante. C’è chi ha perso il lavoro, chi non riesce a occuparsi dei propri figli o a studiare, chi ha perso delle amicizie, chi una relazione importante.

Obiettivo dell’esperimento sociale è quello di far conoscere la patologia, far comprendere come ci si convive e, dunque, lavorare sulla percezione della sua gravità. “Siamo davvero felici di aver sviluppato questo progetto con Osservatorio Malattie Rare – spiega Chiara Iovine, Head della Unit di Branded Production & PM di Ciaopeople – perché siamo riusciti a sensibilizzare usando un tono leggero e informale, ma non per questo meno d’impatto. Conosciamo a fondo il settore della comunicazione digitale e non potevamo non mettere la nostra esperienza al servizio di uno scopo così importante. È fondamentale che, attraverso un messaggio semplice e immediato, tutti capiscano quali conseguenze può avere la disinformazione rispetto a malattie gravi e invalidanti, affinché la nostra community possa venire a conoscenza di storie come quella di Chiara, altrimenti invisibili”.

“C’è ancora moltissimo da fare per far conoscere le malattie rare, e ancor più per far capire l’impatto di quelle che si vedono di meno, come la miastenia grave – afferma Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare – Rispetto al passato la comunità dei pazienti ha più voglia di raccontarsi e noi siamo felici di poter far loro da megafono; lo facciamo da 13 anni attraverso interviste, videointerviste e short-doc, stavolta abbiamo scelto un mezzo nuovo, quello dell’esperimento sociale con la campagna ‘Miastenia Gravis: le parole per raccontarsi’, un progetto di awareness digital basato sulla narrazione della quotidianità che parte proprio dal mese dedicato alla patologia per proseguire per tutto il 2023. Dalla stanchezza cronica che impatta su lavoro, scuola, vita sociale e privata, alla difficoltà della diagnosi, senza tralasciare il fattore psicologico: ciascun paziente descriverà a proprio modo l’invisibilità della malattia con l’obiettivo di mostrare a tutti, in modo semplice, dove sono gli ostacoli invisibili che possono rendere la vita ‘un piombo’”.

La campagna “Miastenia Gravis: le parole per raccontarsi” è strutturata in brevi interviste sui social a persone con storie, età e provenienze differenti e si rivolge non solo agli stakeholder del settore sanitario, ma a tutta la popolazione. Ha ottenuto il patrocinio di AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV, AM – Associazione Miastenia ODV, AMG – Associazione Miastenia Gravis APS e MIA – Associazione Italiana MIAstenia ONLUS, ed è stata realizzata con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease.

Il video dell’esperimento sociale “Espressioni rare: quante ne sai?”, incluso nella campagna, è stato realizzato in collaborazione con Ciaopeople, il gruppo editoriale digitale leader nell’informazione e nell’entertainment online, che raggiunge mensilmente il 70% degli italiani connessi a Internet (Fonte: Comscore 2022) e che può contare sulla social community più grande in Italia.


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