Richiesta di attivare reti oncologiche su tutto il territorio, capaci di fornire ovunque in Italia una presa in carico di qualità. Accesso organizzato alle più recenti ed efficaci innovazioni terapeutiche. Necessità di un dialogo multiprofessionale sempre aggiornato. Creazione di modalità di ascolto continuo della voce dei pazienti e delle famiglie. Ampio spazio alla riabilitazione, all’attenzione alla sfera della sessualità durante e dopo le terapie ed agli interventi di psico-oncologia. Tutti questi temi (anche se è riduttivo fermarsi solo a quelli citati) sono stati le colonne portanti del Cracking Cancer Forum 2023 appena concluso a Palermo, evento multidisciplinare nato nel 2019 su iniziativa di Gianni Amunni (Coordinatore scientifico ISPRO, Regione Toscana e Presidente Associazione Periplo), Pino Orzati (presidente di Koncept) e Walter Gatti (giornalista e scrittore) e giunto alla sua quinta edizione.
“Come nella vocazione ormai stabile del nostro Forum, ci siamo confrontati in maniera originale sui temi della malattia oncologica- sottolinea Gianni Amunni, coordinatore scientifico dell’evento insieme a Vincenzo Adamo (Professore di Oncologia Medica, Università di Messina e Coordinatore della ReOS – Rete Oncologica Siciliana)- La parola chiave del Cracking Cancer è ‘Insieme’ ed infatti abbiamo affrontato unitariamente le acquisizioni scientifiche e le organizzazioni dei servizi, gli aspetti comunicativi e la voce dei pazienti. Soprattutto abbiamo approfondito quello che risulta il tema centrale dell’oncologia: la scienza viaggia a velocità avanzata e ogni giorno ci confrontiamo con nuove terapie e strumenti di cura. Ebbene: questo fermento di ricerca ha bisogno di ricadute in termini di organizzazione e percorsi di cura. E quindi ha bisogno di essere inserito nei binari della rete oncologica”.
In oltre cinquanta sessioni, corsi Ecm e tavoli di lavoro sono stati affrontate le sfide oggi più avanzate: l’oncologia territoriale e quella mutazionale, le opportunità che il Pnrr può sviluppare ed i temi della comunicazione. “Anche a Palermo abbiamo contribuito a sgretolare la malattia, che è poi l’obiettivo del Cracking Cancer- ha concluso Amunni- E l’abbiamo fatto in primis in un confronto serrato con i pazienti e con le loro rappresentanze, perché solo basandoci sul loro vissuto potremo dare risposte utili nella quotidianità di chi vive con una diagnosi di cancro”.
Per comprendere il vissuto dei pazienti
Proprio il “vissuto dei pazienti” è stato grande protagonista del Forum. Al Cracking Cancer sono stati infatti presentati i risultati di due questionari che sono stati sottoposti negli ultimi due mesi ad Associazioni di Pazienti (75 realtà nazionali) e a malati del territorio siciliano (314 persone). I risultati sono indicativi di molte attese e problematiche. Dal questionario dedicato ai pazienti, è emerso l’impatto della diagnosi di tumore sulla vita quotidiana, che ha modificato pesantemente la sfera della sessualità (16% delle risposte), l’equilibrio psicologico (14%), i progetti sul futuro (13%), l’aspetto fisico (13%), i rapporti personali ed il lavoro (entrambi 11%).
Interessante poi notare la “reazione alla malattia”: il 23% ha reagito dedicandosi ad attività culturali, il 21% incontrando altri malati e coinvolgendosi in associazioni di pazienti, mentre il 19% ha trovato una strada dedicandosi ad attività religiose o (il 17%) ad attività sportive. Nel questionario delle Associazioni il 98% dei rispondenti ha sottolineato che il modello di Rete Oncologica dovrebbe essere presente in tutte le regioni perché rappresenta “una istituzione che coordina e regolamenta le attività in campo oncologico regionale garantendo appropriatezza delle cure, equità d’accesso e fruizione estesa dei servizi”.
Le Associazioni hanno poi rilevato che per un miglioramento dell’offerta oncologica, le Regioni dovrebbero assicurare una migliore integrazione ospedale-territorio, riducendo i tempi d’attesa di esami clinici, garantendo una migliore presa in carico post-ricovero ed un più vasta gestione degli screening. “Sono dati che ci indicano una strada da percorrere- ha commentato Vincenzo Adamo- E confermano quanto le Reti – nello specifico la Rete Oncologica Siciliana – siano centrali nello sviluppo di risposte omogenee sui territori”.