Una grande biblioteca digitale di livello internazionale contro le fake news in sanità. Una sorta di ‘wikipedia’ medica dove i clinici di mezza Europa possono condividere con i pazienti informazioni affidabili e scritte in un linguaggio accessibile. Con l’obiettivo di arginare, così, la ricerca spasmodica di diagnosi (non corrette) fatte dal dottor Google o dal dottor Yahoo. L’iniziativa nasce intorno alla startup ‘Tonic App’ e alla sua piattaforma digitale destinata alla comunità medica per creare appunto una biblioteca digitale sanitaria condivisa e affidabile. Al progetto partecipano quattro associazioni italiane di sostegno a pazienti e famiglie (l’associazione Palinuro, cistite.info, l’associazione Epilessia e la Casa delle Donne di Bologna) insieme a una dozzina di loro controparti spagnole e portoghesi, per un totale di oltre 41 milioni di pazienti seguiti.
Come funziona questa biblioteca digitale? Informazioni e materiali prodotti dalle associazioni di pazienti, ma anche da enti pubblici, aziende farmaceutiche e dispositivi biomedici, vengono preventivamente esaminate e validate da un team multidisciplinare di ‘Tonic App’ che seleziona, analizza e verifica tutte le informazioni. L’applicazione, accreditata a livello internazionale, è stata creata nel 2016 in Portogallo ed è presente al momento in Italia, Francia, Spagna e Portogallo, con oltre 110.000 medici già iscritti. Ad oggi la biblioteca digitale conta già circa 300 ontenuti.
“Il rischio di disinformazione – spiegano i promotori- particolarmente elevato in ambito sanitario, ha portato a una crescente richiesta di fonti di informazione affidabili per pazienti e familiari, come anche per gli stessi operatori sanitari che li curano”. Attraverso la piattaforma di ‘Tonic App’, i medici possono condividere al momento contenuti su 75 malattie diverse, dalla prevenzione alle terapie, rispondendo anche a preoccupazioni e domande più frequenti da parte di pazienti e familiari. Ad oggi i più presenti sulla piattaforma sono medici di medicina generale, neuropsichiatri, specialisti in medicina fisica e riabilitativa, neurologi e chirurghi del cavo orale.
“Medici e pazienti spesso cercano su Google informazioni su problemi di salute, allo stesso modo in cui cercano un ristorante, ma ovviamente le conseguenze sono diverse”, sottolinea Luis Pinho Costa, medico di famiglia portoghese e coordinatore della biblioteca digitale di ‘Tonic App’. Online, rimarca, “c’è molta disinformazione ed è fondamentale stare attenti a ciò che si legge, altrimenti potremmo mettere a rischio la nostra stessa salute. La disinformazione sanitaria è altrettanto o più pericolosa della mancanza di informazioni ed entrambi sono fattori di rischio” per la salute. Tuttavia, aggiunge Pinho Costa, “non è facile per un utente di internet sapere come controllare la qualità delle informazioni che trova”.
Per questo, la partnership europea “è un importante contributo all’alfabetizzazione sanitaria- spiega Tarcisio Levorato, presidente di associazione Epilessia- e uno strumento fondamentale per i medici per aiutare i loro assistiti ad affrontare la loro condizione, per gestire la loro ansia e anche per combattere la disinformazione che si diffonde attraverso internet e i social media in questo settore”. Per Edoardo Fiorini, presidente dell’associazione Palinuro, ‘Tonic App’ “aiuta le persone ad avere fiducia nelle informazioni che leggono su malattie e trattamenti, ma anche sugli stili di vita che possono adottare per mantenersi in salute. Le informazioni, quando veicolate dal medico, acquistano maggiore credibilità e la piattaforma digitale facilita questa condivisione”. Si tratta di “informazioni di cui i pazienti possono fidarsi, perché vengono fornite dal loro medico nel contesto di un consulto- conferma Pinho Costa- in un modo molto semplice, facilitato dalla tecnologia”.
La bibioteca digitale, continua il coordinatore, “oltre a risolvere il problema della massiccia frammentazione delle conoscenze e delle informazioni sanitarie, offre anche un insieme di strumenti necessari all’attività quotidiana dei medici per supportarli nelle decisioni cliniche e aiutarli a gestire in modo più efficiente il tempo che dedicano ai loro pazienti”. C’è ad esempio il sistema di videoconsultazione e l’area riservata per discutere di casi clinici con altri medici, oltre a strumenti di supporto alle decisioni cliniche e scale di valutazione.