I diritti delle persone nello spettro autistico

Il 2 aprile si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo, istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU per sensibilizzare e richiamare l’attenzione di tutti sul tema dell’autismo e sui percorsi da seguire per rispondere ai bisogni della persona e della sua famiglia. In questa occasione anche il Serafico si colorerà di blu per accendere l’attenzione sull’Autismo: “Un gesto simbolico per incrementare l’impegno su questo specifico tema – dichiara Sandro Elisei, Direttore Sanitario del Serafico – ma anche per esortare tutti a superare il concetto limitato di “malattia”, approdando a quello più ampio di “neurodiversità”, una parola che esprime al meglio la condizione della persona che presenta dei limiti, ma anche grandi opportunità adattative e importanti capacità realizzative”.

Il Serafico da tempo ha attivato una serie di iniziative finalizzate ad assicurare risposte concrete e inclusive ai bisogni emergenti, soprattutto in questo periodo in cui la pandemia sta rappresentando un ulteriore rischio per queste persone che necessitano di attenzioni specifiche e coordinate. I servizi offerti sono molteplici: dalle prestazioni residenziali a quelle di tipo ambulatoriale e laboratoriale. L’offerta di prestazioni si è arricchita dal 2020 grazie ad un team di educatori del Serafico che hanno completato la formazione ABA, acquisendo il titolo di RBT, cioè quelle competenze specifiche che nei percorsi educativi sembrano dare i migliori risultati, e la possibilità di misurare l’efficacia dei trattamenti da condividere con la famiglia e le altre realtà educative-riabilitative. Inoltre, accanto ai laboratori di musica, teatro e arti grafiche, al Serafico riprenderà a breve anche il laboratorio di creatività, dove i ragazzi con disturbi dello spettro autistico avranno la possibilità, attraverso un sistema innovativo di realtà aumentata, di trasformare i suoni e movimenti in immagini visive e di vivere un’esperienza di relazione e integrazione sensomotoria.

In questa Giornata vogliamo richiamare l’attenzione delle Istituzioni sui problemi delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie – dichiara Francesca Di Maolo, Presidente dell’Istituto Serafico di Assisi – Il cammino verso la piena cittadinanza di queste persone è purtroppo ancora all’inizio. Non solo mancano servizi adeguati in ambito scolastico, ma anche sanitario. È importante che prendiamo consapevolezza che le nostre città, i nostri centri culturali, i nostri ospedali debbono poter essere fruibili da tutti. Fino a che non avremo servizi adeguati per tutti i cittadini e nel rispetto delle diversità di ciascuno, saremo ancora lontani dal pieno riconoscimento della dignità e dei diritti fondamentali di ogni persona”.

Per rispondere al meglio alle necessità di cura della persona e dell’ambiente familiare – sottolineate anche dai nuovi LEA – il Serafico partecipa, insieme ad altri 13 Enti di ispirazione cristiana, al Tavolo sull’Autismo promosso dall’Ufficio Nazionale per la Pastorale della Salute della CEI, con il preciso intento di migliorare i servizi e l’assistenza di tipo ambulatoriale, Day hospital, semiresidenziale e residenziale attraverso una rete integrata.

Com’è noto, l’autismo è un disturbo del neurosviluppo che si manifesta attraverso varie difficoltà nelle relazioni e interazioni sociali, nella comunicazione e nel comportamento. I dati, in continua crescita, ci dicono che questo disturbo riguarda, nel mondo, oltre 60 milioni di persone; in realtà, questa cifra, anche in relazione allo sviluppo e al perfezionamento degli strumenti diagnostici, appare sottostimata.

In Italia, pur in assenza di dati epidemiologici ufficiali, sulla base dei sistemi informatici sanitari si stima che oltre 500.000 persone hanno difficoltà riferibili all’autismo. In linea con i dati internazionali, anche l’Unità Diagnostica del Serafico continua a registrare un aumento delle richieste di valutazione e trattamento, soprattutto per bambini e adolescenti, che presentano problematiche attribuibili ad un disturbo delle Spettro Autistico, che è stato diagnosticato nel 48 % dei casi.

Riconoscimento, diagnosi precoce e interventi tempestivi rappresentano le azioni fondamentali per migliorare la qualità della vita di queste persone e delle loro famiglie, che molto spesso si trovano ad affrontare da soli, senza punti di riferimento, numerosi problemi.


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