In dieci anni sono aumentanti del 17% i casi di persone con una malattia rara arrivate al Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro e l’Associazione è diventata nel tempo il punto di riferimento in Italia per alcune malattie rare, come la sindrome di Charge e di Usher, tra le principali cause della sordocecità per il 50% degli utenti che arrivano al Centro Diagnostico. Secondo la rete Orphanet, in Italia le persone con una malattia rara sono più di 2milioni, di cui il 70% sono in età pediatrica, con 19mila nuovi casi l’anno.
Per accendere i riflettori su queste patologie che richiedono un approccio specifico per una educazione allo sviluppo dei sensi residui e ampliare la strumentazione necessaria per la diagnosi, la valutazione funzionale e la riabilitazione sensopercettiva, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Lega del Filo d’Oro lancia la Campagna di raccolta fondi #EroiOgniGiorno, che si potrà sostenere con una chiamata da rete fissa o sms al numero solidale permanente 45514 fino al 31 marzo 2019.