Al via #ShowYourRare, la campagna social di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus realizzata in occasione della XII edizione della Giornata delle Malattie Rare.
Uniamo celebrerà la Giornata Mondiale il prossimo 28 febbraio con un evento alla Camera dei Deputati per sensibilizzare la popolazione tutta sui bisogni dei malati rari e dei loro familiari.
Dato il grande successo riscontrato lo scorso anno dalla campagna social, anche per questa edizione saranno mantenuti sia il claim #ShowYourRare sia il concept del body/face-painting con un pay off chiaro e diretto “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”, una vera e propria call to action.
Per aumentare l’awareness sulle patologie rare e favorire la comprensione dei bisogni e delle necessità di chi ne è colpito, saranno utilizzati video testimonianze e foto/postcard di pazienti, focalizzati sui problemi più frequenti della vita non solo del malato ma anche dei propri familiari: dalla necessità di integrare i servizi di salute con la scuola per un ragazzo affetto da malattia rara alle difficoltà che può incontrare la mamma di un bambino con patologia rara nelle più semplici attività quotidiane, come lavoro, scuola e gestione della casa. Coordinare le tante attività di cui necessita un “malato raro”, infatti, diventa spesso una sfida molto impegnativa.
La Giornata è sicuramente il momento migliore per attirare l’attenzione e lanciare un appello globale ai decisori politici, ricercatori, operatori sanitari e all’opinione pubblica in generale, affinché ognuno – per il proprio campo di competenza – si impegni con maggiore forza verso l’obiettivo comune, focalizzato quest’anno sull’integrazione possibile tra assistenza sanitaria e assistenza sociale. Uniamo FIMR, infatti, ha messo al centro dell’evento alla Camera dei Deputati, proprio quelle esigenze sociali e terapeutico-assistenziali necessarie non solo per supportare il paziente ma anche per far raggiungere, a lui e al suo caregiver, un livello di qualità di vita più alto.