Giornata mondiale della Sindrome di Asperger: famiglie lasciate sole

“Famiglie ancora lasciate sole, professionisti non aggiornati, leggi ad hoc assenti”

La Neurotribù di Hans Asperger. Autismi e Neurodiversità”: è questo il titolo della giornata sulla Sindrome di Asperger organizzata a Roma il 18 febbraio, nella data dedicata a livello internazionale al pediatra austriaco Hans Asperger. L’iniziativa è organizzata dall’Associazione Spazio Asperger ONLUS di Roma e l’evento si terrà a partire dalle 9.30 presso l’Auditorium del Seraphicum di Roma.

La giornata non sarà solo un’occasione per ricordare, nell’anniversario della sua nascita (1906, Vienna) gli studi e le svolte importanti e decisive di Hans Asperger. Ma sarà anche un momento per riflettere sul significato di diversità/normalità e per portare al grande pubblico testimonianze di vita quotidiana.
“Scopo dell’incontro – spiegano gli organizzatori – è fare luce sulla storia dell’autismo e su come si siano evoluti gli atteggiamenti nei confronti dello Spettro Autistico e della Sindrome di Asperger negli ultimi decenni. L’occasione è la celebrazione della nascita di Hans Asperger: il suo lavoro pionieristico ha precorso i tempi anticipando l’idea di Neurodiversità”.

Ma come si pone il nostro Paese nei confronti della sindrome? E come si convive con questa diversità? “Grazie alla capacità di diffusione capillare dei nuovi media e dei social network, a partire dal 2011 (anno di fondazione di Spazio Asperger), abbiamo contribuito a diffondere l’idea di Neurodiversità e l’importanza di promuovere contemporaneamente strategie di intervento efficaci che rispettino il più possibile il punto di vista delle persone autistiche – continuano gli organizzatori – Purtroppo, fatte salve isole di eccellenza, le istituzioni tendono ad avere difficoltà a tenere il passo con i tempi. Ancora oggi in Italia manca una politica comune per quanto riguarda lo Spettro Autistico, non sono presenti dati epidemiologici nazionali ed il tasso di diagnosi è tra i più bassi nel mondo occidentale. Questo perché nella mente di molti professionisti del settore è ancora presente una visione stereotipata dell’autismo legata ai retaggi del passato. Inoltre alcuni continuano a non essere formati sulle terapie evidence based. Contemporaneamente,continuano ad essere non riconosciuti ed aiutati gli adulti nello Spettro e le persone con Condizioni dello Spettro Autistico Lieve”.

Le famiglie, quindi, sono ancora oggi lasciate sole: “Spesso non ricevono aiuto sufficiente per comprendere ed affrontare la quotidianità e le richieste della burocrazia, nelle scuole sono attive leggi generiche sui bisogni educativi speciali, ma mancano norme concrete e specifiche mancano per le persone nello Spettro, lasciando l’onere dell’adattamento alla buona volontà di insegnanti ed associazioni”.

Di questi problemi quotidiani e delle nuove frontiere della ricerca parleranno durante l’incontro:

– Dr. Davide Moscone, psicologo e psicoterapeuta cognitivo comportamentale. Presidente dell’Associazione Spazio Asperger ONLUS e Direttore Clinico del Centro CuoreMenteLab di Roma. Si occupa della formazione di psichiatri e psicologi per la diagnosi dell’Autismo Lieve e Sindrome di Asperger negli adulti. Ha curato l’edizione italiana dell’Educazione Cognitivo Affettiva (CAT-kit) sviluppata dal Prof. Tony Attwood ed è il docente ufficiale per l’Italia per i corsi di formazione e.c.m. per il suo utilizzo.

-Prof. Luca Pani, medico psichiatra, professore universitario presso il Dipartimento di Psichiatria e Scienze Comportamentali – Università di Miami (USA).

-Dr. David Vagni, ricercatore del CNR-ISASI di Messina, dottore in Fisica e in Psicologia, dottorando in Scienze dell’Apprendimento. Vicepresidente e fondatore dell’Associazione Spazio Asperger ONLUS, la sua attività l’ha portato ad applicare la teoria dei sistemi dinamici e della complessità in campi diversi quali: l’epigenetica, le neuroscienze e la sociologia.

-Dr.ssa Valentina Mantua (*), psichiatra, dottore di ricerca in neurobiologia dei disturbi affettivi. È stata Ricercatrice presso il Kings College di Londra e psichiatra presso la Clinica Universitaria di Pisa. Attualmente si occupa di supporto scientifico allo sviluppo clinico di farmaci e sostegno regolatorio all’innovazione.

(*) Le sue opinioni sono personali e non rappresentano la posizione ufficiale di nessuna delle Istituzioni

per le quali lavora o collabora.

Gli interventi saranno intervallati da testimonianze di persone Asperger adulte, che racconteranno la loro quotidianità e cosa ha significato per loro scoprire di essere Asperger.

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