Epilessia: la formula per combattere lo stigma

Combattere lo stigma dell’epilessia a partire dal linguaggio. Questa la formula per sconfiggere  i pregiudizi che pesano sulla qualità di vita dei circa 500.000 italiani che ne soffrono. Se ne è discusso in occasione dell’evento “L’Epilessia nel Terzo Millennio. Aspetti Socio-Culturali e Clinici” voluto dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE) e Sandoz e che oggi ha visto riuniti a Milano esponenti del mondo della comunicazione, dell’healthcare e della neurologia.

“Da sempre – ha dichiarato Rosa Cervellione, Presidente Federazione Italiana Epilessie (FIE) – il vissuto dell’epilessia è raccontato con parole cupe, spesso sussurrate, che provocano reazioni altrettanto cupe e impediscono ad un’intera comunità di potersi raccontare. Ma il pensiero viaggia sulle parole che, oltre a essere un potente mezzo di comunicazione, sono anche uno strumento capace di produrre il cambiamento. La Federazione Italiana Epilessie rivolge il suo appello ai media e alle Istituzioni affinché utilizzino un linguaggio nuovo. Un linguaggio che permetta alle persone con epilessia di raccontare la realtà nella quale vivono che, come accade per tutte le malattie, è fatta di sofferenza, ma anche di energie positive, di impegno, di ottimismo e di molto altro ancora. Del resto – ha concluso la Presidente –  le più grandi rivoluzioni sociali e culturali hanno avuto nelle parole i loro segni di riconoscimento: non si è ancora spento l’eco di Yes, We Can che ha sorretto un evento epocale, fino a poco tempo fa inimmaginabile. La FIE crede fortemente che attraverso l’adozione di un linguaggio nuovo possa essere cambiato il destino di un’intera comunità e di questo linguaggio intende farsi promotrice.”

Utilizzare un linguaggio corretto, ancora di più quando si comunica sulle cosiddette “categorie deboli”, cioè tutte le categorie di persone o gruppi di persone a rischio di discriminazione, risulta di fondamentale importanza.

“Il linguaggio nella sua generalità e le parole nella loro particolarità – ha spiegato Claudio Arrigoni, Corriere della Sera e Gazzetta dello Sport ed esperto di comunicazione nel campo della disabilità – possono proiettare un’immagine negativa, falsa e/o possono urtare le persone. Espressioni comeepilettico oppure persona epilettica sono da evitare. Meglio parlare di persona con epilessia. La persona (la bambina, il bambino, la ragazza, il ragazzo, l’uomo, la donna, l’atleta ecc.), dunque, al primo posto. Gli anglosassoni usano la definizione people-first language, il linguaggio che mette la persona in primo piano. Questa è una delle indicazioni fondamentali che mostra come un linguaggio corretto veda la persona nella sua interezza, non soltanto con una sua condizione. E ancora il termine vittima risulta fortemente negativo. Le persone con epilessia non sono vittime poiché grazie alle terapie oggi disponibili possono condurre una vita normale. Inoltre, errore comune è quello di usare l’espressione affetto da in quanto l’epilessia porta ad una condizione che può essere anche temporanea”.

Con un picco di incidenza in età infantile e adolescenziale, l’epilessia raggruppa un’ampia costellazione di quadri clinici di pertinenza neurologica, accomunati dall’occorrenza/ricorrenza di manifestazioni cliniche accessuali, improvvise (le cosiddette crisi epilettiche). Le manifestazioni cliniche delle crisi sono riconducibili ad un’alterazione transitoria, di durata generalmente compresa tra pochi secondi e qualche minuto, dell’attività bioelettrica che altera il normale funzionamento del cervello. Le crisi epilettiche si verificano in modo del tutto “imprevedibile” nell’oltre l’80% dei casi. Pertanto, in una persona con rischio di ricorrenza di crisi ancora elevato, il pericolo che queste possano mettere a repentaglio la propria sicurezza impone alcune limitazioni, ameno temporanee, all’esercizio di alcune attività.

“Si stima che nei Paesi industrializzati fino a 1 soggetto su 100 abbia una diagnosi di epilessia – ha evidenziato Carlo Andrea Galimberti, Centro per la Diagnosi e Cura dell’Epilessia, IRCCS Istituto Neurologico C. Mondino, Pavia -. Le fasce di età con maggiore incidenza di nuove diagnosi sono l’infanzia-adolescenza e, all’estremo opposto, l’età senile. Nel caso dei bambini e dei ragazzi, gli atteggiamenti spesso iperprotettivi dei genitori, una conoscenza in generale limitata dell’epilessia da parte degli insegnanti, una non corretta informazione tra i coetanei, possono ostacolare un adeguato inserimento scolastico con conseguenti problemi per l’identità sociale del bambino. Lo sport e l’attività fisica, talvolta erroneamente percepiti come un pericolo per le persone con epilessia, hanno invece effetti positivi sulla salute, oltre a rappresentare una circostanza favorevole di espressione, rafforzamento dell’autostima e aggregazione. Naturalmente l’idoneità alla pratica di talune attività sportive deve essere oggetto di valutazione medica specialistica, con stima nel singolo caso dei rischi relativi all’eventuale occorrenza di crisi”.

Sono ancora molte le persone che ritengono erroneamente che l’epilessia sia una malattia rara, oppure una malattia mentale con scarse possibilità di trattamento. E ancora che durante una crisi epilettica si diventi violenti, o che non si possa guidare, fare sport e, nel caso della donna, che questa abbia difficoltà a concepire o che le venga vietato di allattare È noto che circa il 30% di donne con crisi non ancora controllate presenta un miglioramento durante la gravidanza. Risulta comunque fortemente consigliabile pianificare la propria gravidanza per razionalizzare e semplificare la terapia. Inoltre, di fondamentale importanza il monitoraggio costante con piena collaborazione tra ginecologo ed epilettologo.

Numerosi, dunque, i pregiudizi e, più in generale, gli stereotipi culturali che si trovano frequentemente ad affrontare le persone con epilessia. A contribuire all’eliminazione di stereotipi e pregiudizi, dunque, un linguaggio corretto che faccia in modo che persone con epilessia non siano escluse per una condizione e siano sempre più risorsa per la comunità, anche di quella lavorativa. L’epilessia di per sé non impedisce, infatti, il normale svolgimento  dell’attività  lavorativa. Il datore di lavoro spesso solleva difficoltà all’inserimento occupazionale di persone con epilessia, nell’intento di prevenire nella propria azienda le possibili complicazioni di varia natura di cui, erroneamente, ritiene possa essere  fonte un dipendente con epilessia, malattia  la cui conoscenza è di solito molto superficiale.

“Iniziative come quelle di oggi – ha concluso Paolo Cervellati, Medical Affairs Manager Sandoz S.p.A. – consentono di toccare con mano non solo gli aspetti clinici dell’epilessia, ma anche e soprattutto quelli socio-culturali che purtroppo, ancora oggi, non fanno che alimentare i pregiudizi e lo stigma di una sindrome neurologica come questa. Sandoz è da sempre impegnata in progetti volti a migliorare la qualità di vita dei propri pazienti che solo nel 2016 sono stati più di 500 milioni in tutto il mondo. Oggi annunciamo il nostro ingresso anche nel campo dell’epilessia grazie all’acquisizione di molecole innovative che consentono alle persone affette da questa sindrome neurologica di poter avere un futuro migliore”.

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