Esistono patologie sconosciute, con un nome difficile, anche solo da pronunciare o da ricordare. Ma non per le persone che ne sono affette, e che convivono con le grandi difficoltà che queste malattie impongono sulla vita personale e professionale. Tra queste, la spondilite anchilosante (SA), malattia infiammatoria cronica della spina dorsale che, se non trattata in modo efficace, può provocare un danno osseo irreversibile alle articolazioni e/o alla colonna vertebrale. Da qui nasce “SAi che?”, la campagna di sensibilizzazione promossa da Novartis, con il patrocinio di APMAR Onlus – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – che ha l’obiettivo di informare su una patologia poco conosciuta e di difficile diagnosi.
Il prossimo 20 maggio in alcune piazze di Milano, Roma e Bari sarà protagonista di una giornata di sensibilizzazione sulla SA uno speciale gilet realizzato ad hoc da indossare per sperimentare le stesse difficoltà di movimento che i pazienti con SA provano in qualsiasi momento della giornata. Il particolare capo, infatti, simula i sintomi di pesantezza e rigidità alla schiena tipici della patologia. A catturare l’attenzione dei passanti alcuni mimi che porteranno sulle spalle grossi cubi con il logo “SAi che?” simulando posture e rigidità muscolare che contraddistinguono la malattia.
A supporto dell’iniziativa materiale informativo, la pagina Facebook “SAichelaSA” e un sito dedicato www.SAichelaSA.it dove trovare informazioni sulla campagna, curiosità, consigli utili e testimonianze di pazienti.
La spondilite anchilosante (SA) è una patologia dolorosa e spesso progressivamente invalidante, causata da un’infiammazione della colonna vertebrale che può determinare danni irreversibili. Si tratta di una patologia che colpisce maggiormente i soggetti giovani di sesso maschile e di età superiore ai 25 anni1,2. Fino al 70% dei pazienti che soffrono della forma severa di SA sviluppa, nel corso di qualche anno, fusione dei corpi vertebrali con significativa riduzione della mobilità della colonna3. Depressione, ansia e isolamento sono conseguenze, spesso inevitabili, per chi soffre di questa patologia4,5,6.
“La spondilite anchilosante – ha dichiarato Gianfranco Ferraccioli, Ordinario di Reumatologia, Fondazione Policlinico Gemelli, UCSC, Roma – viene confusa molto spesso con altre patologie a causa di sintomi simili, ritardando la diagnosi e l’accesso a trattamenti che riducono di molto le sensazioni dolorose. Oggi, infatti, grazie ai progressi della ricerca scientifica, i pazienti possono beneficiare di farmaci di nuova generazione che sono in grado di inibire il processo infiammatorio di questa patologia, migliorando la qualità di vita dei pazienti. Per questo motivo, quando sono presenti mal di schiena costante, con dolore particolarmente acuto durante la notte, e/o rigidità mattutina, è bene rivolgersi a un reumatologo”.
“Nonostante i numeri importanti di queste patologie croniche – ha proseguito Antonella Celano, Presidente Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR) – come nel caso della spondilite anchilosante che colpisce ben 600.000 persone solo nel nostro Paese, purtroppo quelle reumatiche sono ancora oggi patologie “poco conosciute” e soprattutto “poco riconosciute” a livello sociale. Abbiamo deciso di patrocinare questa iniziativa convinti che campagne come queste possano contribuire non solo ad aumentare il livello di informazione riguardo malattie che modificano irrimediabilmente la vita personale e professionale della persona, ma anche a mantenere alto il livello di attenzione di opinione pubblica e Istituzioni affinché i pazienti ritrovino la giusta dignità. Un cittadino informato sulla propria condizione di salute possiede gli strumenti utili a riconoscere i propri sintomi e rivolgersi con tempestività allo specialista giusto. Bisogna sempre ricordarsi che una diagnosi precoce fa la differenza per una migliore qualità di vita soprattutto nelle patologie croniche”.
“Informare e sensibilizzare quante più persone possibili sulla spondilite anchilosante è il principale obiettivo della nostra campagna – ha concluso Angela Bianchi, Head of Communications, Patient Relations & Public Affairs di Novartis – È’ per questo che abbiamo deciso di mettere in atto un coinvolgimento diretto dell’opinione pubblica sia con l’iniziativa nelle piazze italiane, sia utilizzando strumenti imprescindibili come il web e i social network per diffondere informazioni e rafforzare quel sentimento di aggregazione e di condivisione prezioso per il paziente”.